2月28日にワルシャワで開催された希少疾病デーの会議で、ウカシュズモウスキー保健相は、希少疾患患者の問題の規模と重要性を認識しています。イベントには、患者、患者組織のリーダー、専門家、保健省の代表者が参加しました。
ポーランドでは、250万人近くの人々が希少疾患に苦しんでおり、希少疾患の国家計画の実施を何年も待っています。保健省の代表は、患者に関する最も重要な問題を規定する文書がほぼ完成していると宣言しました。
保健省：私たちは財源を持っています。適切なツールがない
-問題を見ることができるという事実は、 2018年に採用された希少疾患の分野における14の薬物プログラム、および昨年6億PLN以上の希少疾患治療の償還に関する支出。これまで欠けていたのは、規制当局が長期にわたって患者をサポートするための適切なツールです。このようなツールは、希少疾患のための国家計画であり、患者と医師のコミュニティによって待望されており、すでに保健省での最終協議の段階にあり、次の数か月で閣僚理事会によって採択されるべきであると保健省のウカシュ・ズモウスキーは述べた。
保健大臣は、希少疾患のための国家計画は患者の最も重要な問題と最も緊急の必要性を規制することである文書であることを保証しました。 -計画は、償還、立法措置の分野での参照処理ユニットの作成までのマルチトラックアクションについて説明している-彼は言った。
ŁukaszSzumowski大臣はまた、規制当局が希少疾患の分野で臨床試験を実施する必要性に注意を向けました-これは、とりわけ、新しく設立された医学研究機関。その作成を可能にする法律はすでにSejmと上院で採択されており、大統領によって間もなく署名される予定であると彼は強調した。
ポーランドでは、希少疾患とは、1万人に5人以下の人が罹患する疾患です。人。 6,000近くあると推定されていますまれな病気、しかし医学は新しいケースを発見し続けています。それらの多くの原因は今日まだ不明です。
希少疾病計画は、ポーランド政府にとって重要なアクセシビリティプラスプログラムの要素です。
会議に出席した保健省国務長官であるヨゼファ・シュチュレック・シェラスコ氏は、希少疾患の国家計画の策定には、厚労省と患者および非政府組織の間の緊密な協力が必要であることを強調した。 -この協力と省庁間の協議は継続し、包括的なソリューションを開発するために必要な時間を必要とします。希少疾病計画への取り組みは、政府の「アクセシビリティプラス」プログラムの一環であり、商品やサービスへの無料アクセスを確保し、特別なニーズを持つ人々の社会生活や公共生活への参加の可能性を確保することを目的としています。
新しい州薬物政策は、効果的な償還ソリューションを可能にし、いわゆる孤児薬
元厚生副大臣、Marcin Czechは、新しい国家薬物政策は、とりわけ、いわゆるへのアクセスを増やす孤児薬。 -あなたの薬物政策の分野で導入された解決策のおかげで、償還法に変更を導入することが可能になり、希少疾患を含む多くの疾患の治療へのアクセスの拡大が促進されます。希少疾患で使用される薬物に対するポーランド国家の支出は、近年増加しています。 2019年にこの目的のために計画された支出は、ポーランドを財政支出の分野で、高度に先進国とほぼ同等に置く-彼は強調した。
2020年までに、200の新薬が見込まれます。ポーランドの患者はそれらにアクセスする必要があります
ポーランドの患者の状況を改善することへの希望は、希少疾患患者協会「アルス・ヴィベンディ」のスタニスワフ・マコウィアク会長によって表明されました。
-私は、2018年に導入された多数の麻薬プログラムや償還法の変更を可能にする新しい州麻薬政策の文書など、政府の取り組みの多くのプラスの効果を目にしています。それにもかかわらず、患者とその介護者の健康と社会的ケアを改善する必要があります。 2020年までに、希少疾患の分野で約200の新薬の導入が見込まれます。ポーランドの患者が彼らに完全にアクセスできることが重要です-彼は言った。
珍しい病気の気候が暖まっている
教授ワルシャワ大学神経学部のAnna Kostera-Pruszczyk氏は、医薬品の利用可能性を高める必要性に加え、希少疾患の分野におけるさまざまな専門分野の医師を教育する必要性に注目を集めました。 -私たちは、急性で予後不良のまれな疾患のグループを持っていますが、これらの疾患のほとんどは慢性です。私たちはそれらを癒すことができますが、私たちはいつもそれを学びます。患者を適切にケアするには、医師と患者の協力が必要であり、患者に最大の利益をもたらす解決策を探す必要があると彼女は述べた。
Pospiechは推奨されません。患者と治療システム全体の包括的なケアを可能にする効果的なソリューションと推奨事項は重要です
希少疾病治療の全国フォーラム「孤児」の会長、ミロスワウジエリスキは、希少疾病の国家計画を作成する取り組みにおける患者、専門家、保健省の代表のコミュニティの関与を高く評価しましたが、そのような重要な文書に取り組む上で、急ぐことは賢明ではないと強調しました。 -患者と治療システム全体の包括的なケアを可能にする効果的なソリューションと推奨事項は重要です。希少疾患計画チームは、新しく作成された計画の基礎となる特定の公理である多くの効果的な解決策と推奨事項を開発しました。このドキュメントの作業を終えたら、計画の基本的な要素、つまり診断、患者の登録、参照センターのネットワーク、および治療の領域で最良のソリューションを開発することが重要です。今日はわずか10％です。患者は支払者が資金を提供する適切な治療を当てにすることができます。しかし、希少疾病計画に関する最近の研究は私に楽観的な見方を与えており、私はすでに春に文書が採択のため閣僚理事会に提出されたと信じていると彼は結論付けた。
知る価値がある- まれな病気の日の章のクリスタルスターの受賞者：
希少疾患の日の会議中に、保健省のウカシュシュモフスキーと元保健副大臣のマルチンチェコが、2019年の希少疾患の章のクリスタルスターを受賞しました。
この区別は、希少疾患の治療のための希少疾病デーの祭典、Orphan National Forumの主催者により、希少疾患のポーランド人患者の状況を改善するための特別な取り組みに対して授与されます。
希少疾患デー章のクリスタルスターは、脊髄性筋萎縮症（SMA）患者のためのSMA財団の会長であるKacperRucińskiにも授与されました。
詳細については、以下を参照してください。
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook /DzieńChorobRadkich
