炎症性腸疾患(IBD)患者のコミュニティと「J-elita」協会の魅力は、自治体とポビエト障害の裁判チームの裁判官がしばしば彼らの疾患の症状を軽視するために作成されました。一方、自立して生活できると考えられているIBDの人は、障害者の権利を利用することはできません。 IBDの患者にとって、これはリハビリテーションの可能性の制限または欠如、および彼らの健康状態に適切な仕事を見つけることを意味します。
-私たちの生徒の障害は、一見して見えません。彼らはほとんどが若者で、仲間と違いはありません。 「J-elita」協会の会長であり、クローン病の10代の娘2人の母親であるAgnieszkaGołębiewskaは、自分の病気が正常な機能を制限していることを理解している人はほとんどいません。 -IBDの患者は、多くの場合、何十回もの入院と、断片または腸全体を取り除くための深刻な手術を行います。障害者手帳は彼らにとって気まぐれではありませんが、生活を楽にするために必要です。私たちの訴えが受取人を納得させることを願っています。下痢のため、1日に数十回トイレを使用しなければならない場合、専門的な活動や勉強を想像するのは困難です。
IBDの最も一般的な症状は、慢性の下痢(1日あたり最大20便)と腹痛、脱力感、発熱です。炎症性腸疾患には、潰瘍性大腸炎(UC)とクローン病(L-C)があります。
どちらも症状が軽度または軽度である、増悪と寛解の期間を伴う慢性状態です。増悪の期間は予測不可能であり、数か月、数年、または数年になることもあります。ラザルスキ大学のヘルスケアインスティテュートが作成した「ホワイトブック」によると、2014年にUCの患者は平均29日間病気休暇をとりました。 L-C年間32日。
ポーランドでのIBD患者の正確なデータはありません。そのうちの5万から10万人がいると推定されています。 70%以上患者は35歳を超えず、疾患の4番目の症例ごとに子供です。
IBD患者にとって適切な障害の程度がなぜそれほど重要なのですか?たとえば、中程度の学位は、たとえば最長でさらに10日間の休暇と7時間の就業日。これにより、病人の専門的な機能が大幅に強化されます。ライトレベルでは、このような資格は提供されません。
IBDに関連する制限がある、好ましくない決定(たとえば、軽度の障害として分類する、または最近、次のアプリケーションで中程度から軽度にかなり頻繁に程度を下げる)は、適切な雇用を獲得できないことと同義です。これは患者を専門的な排除に非難し、社会福祉の受益者の領域にそれらをプッシュします。また、障害者の雇用特権(治療と健康の改善を可能にする)とリハビリテーションキャンプへの補助金を使用する可能性を制限します。
知る価値がある「J-elita」協会(j-elita.org.pl)は、IBDに苦しんでいる病気の親と子供たちの親の主導により2005年に設立された、公益団体です。それは2.5千を超えています。メンバーであり、13の州に支部があります。整理する病気の子供とその親のためのリハビリキャンプと滞在、四半期ごとの「J-elita」のガイドを発行し、病弱な人々が薬物を購入するのを支援し、IBDの患者を治療する機関による機器の購入に寄付します。