-Wojciech、私が乾癬を患っていて、私の歩行が片寄っていることを恥ずかしいですか-私は11歳の息子に尋ねます。 -お母さん、絶対に！ -彼女は叫ぶ-あなたは世界で最も美しい女性です。夫は暖かく私を追いかけ、うなずきます。それは本当です、蜂蜜。彼女は正しい、てんとう虫...彼女は結婚式の日以来、そのように私に話しかけます。彼がまだ私の名前を覚えているのかしら。
そして、私の名前はアンナです。私は29歳で、オポレ地方のビャチャコミューンにあるプロイナの村に住んでいます。あなたはすでにTomaszの夫とWojciechの息子に会いました。しかし、これらの2人の紳士が私の人生に現れる前に、他のゲストが彼のところに来ました。そして、私は彼らを招待しませんでしたが、彼らが私と一緒に永遠に残ることに慣れる必要がありました。まず最初に…
黒、なぜ走らないの？...
私は健康で生まれ、小学校までそのように隠れていました。私はエネルギーでいっぱいになり、スポーツの余剰分を排出していました。私は卓球をすることと長距離を走ることが好きでした。暗い髪、色っぽい肌色-私はすぐに「ブラック」というニックネームを獲得しました。 -あなたは走っています、ブラック、あなたは走っています！私の体育教師でさえ、私がランニングトラックの端に立っていると叫びました。
めまいと失神は、中学校で私を「追いついた」。医者は私が成長しているのでそれは正常だったと言いました。彼らが私をニサの子供病院に連れて行って、EKGをして私をホルターにつなぐために、私は2回パスする必要がありました。しかし、異常を示さなかった研究の結果は、彼らが正しいという彼らの信念を確認するだけでした。私の腕と脚の筋肉が弱くなっていること、特に足が奇妙に倒れたことを彼に言ったとき、整形外科医は私をもっと心配していました。彼は私が私の左脚にアキレス腱炎を患っていて、それをギプスに入れ、膝関節への注射を命じ、PEの免除を書いたと述べました。安全のために、私はまだあらゆる努力の末です-地面に行ってください！トレッドミルの記録を忘れなければなりませんでした。
後頭部のこんなところ...
彼女は突然現れ、成長し、かゆみました。皮膚科医は、それが最初の診察中に乾癬の前兆である可能性があると疑った。しかし、彼は軽い治療を勧めました-穏やかな軟膏と天然成分に基づいた飲用注射。助けにはならなかった。半年後、頭と肘に斑点ができました。すでに違う皮膚科医が入院することにした。そして、私はクジェジエン・コイルの病院に行きました。 15歳のとき、私は学部で最年少でした。他の患者は私を娘のように扱いました。彼らは、大きな錠剤を飲み込む方法と、これらすべての軟膏とローションから脂っこい髪を洗う方法と、汚れが見えないようにそれらを整える方法をアドバイスしました。自分の髪をカットするのを許さなかったので、腰まで。
私の「病院のママ」には2つの問題がありました。足が弱くなりすぎて、シャワーを浴びたりランプに触れたりするときに、軽いサンダルさえも持てませんでした。それはいくつかのソラリウムのように立っている管でした。強い光線でイライラしないように、中に入って目を閉じなければなりませんでした。でも目を閉じるとすぐにバランスが崩れました。それで医師たちは私の失神を思い出し、私がいくつかの神経障害-おそらく損傷した迷路を持っていることを発見しました。たぶん…
カリブ海の中国人女性
1年後、私は再び病院に「着陸」しました。そして、ついに私の肌に何が「咲く」かが判明しました。私は聞いた：尋常性乾癬と私はそれが何であるか知りませんでした。 2006年でした。インターネットは発展途上で、アクセスできませんでした。周りに乾癬の人はいませんでした。私を怖がらせる人はいませんでしたが、私に助言する人もいませんでした。私は診断を冷静に受け入れました：病気のような病気。しかし、私はこれらの絶え間ない治療に苛立ちました：皮膚、ランプ、そしてシグノリンを注意深く塗ることで、健康な組織ではなく乾癬を燃やします。戻った後、私はこれらの手順を続けました-私はしなければならなかったので-不規則かつしぶしぶ。
そして、私はこの乾癬をとても恥ずかしく思っていました...学校で-最初は中学校で、次に高校で、誰も私がそれを持っていることを知りませんでした。私は髪をパンで結んで、カラフルなピンナップガールのスカーフでピンで留めました。私は手に付いた汚れを長袖の下に隠しました。幸いなことに、私の足は「シャワー」を浴びていなかったので、ショーツを着ることができました。そして、病院では主に夏休みや冬休みに治療を受け、そこから日焼けした美しいブロンズに戻っていたので、両親がカリブ海に送ってくれたと噂されました。入院直後、乾癬は消失した。しかし、いくつかのストレス、感染症、風邪は彼らがすぐに戻って赤くなって破裂するのに十分でした。
私はスニーカー以外の靴を履くことはほとんどなく、ハイヒールの靴は私の人生の2倍しかありません。私の足はますますフロッピーになり、不安定になり、弓なりになり、転倒しました。足を縛られた中国人女性のように。私はコウノトリのように足を「パチン」と踏みつぶし、つまずきながら前方に曲がって歩きました。テスト-コンピュータ断層撮影とEEG-でも何も示されませんでした。 -あなたは特別に輪郭を描かれた中敷きが付いている整形外科の靴を身に着けなければなりません、そしてすべてが均一になります-医者は言った。多発性神経障害を診断するために、まだ誰も考えていませんでした...
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将来の夫に出会ったのは17歳の時でした。彼は実家を改修していた。すぐに目に留まりました。 1つ目は、ディスコへの2回目の共同旅行です。 3番目、4番目の日付。私たちが一緒にいることが知られるまで、私は乾癬について彼に話しませんでした-もし私たちが永遠にそれをすることができれば。彼の反応が怖かったので、水着を着られる女の子は時々肌に「はみ出る」ので羨ましいと説明しました。そのときトマシュは何も答えませんでした...そして翌日彼は言った：それは問題ではない、てんとう虫。
今日私は、乾癬とは何か、それが何に関連しているのかを説明したのはトマシュの祖母であることを知っています。そして私にとっては…？まあ、あなたは誰かが無条件に私たちを愛していることを確認することの重要性を知っています-私たちがセルライト、しわ、汚れがあるかどうかにかかわらず。また、すでに持っている場合は、非表示にする必要はありません。 2008年、私は妊娠しました。はい、はい、あなたはそれを正しく推測しました-私は18歳でした。それから私の両親はそれが早すぎると不平を言いました。今日、私が彼らに次の孫を与えないかもしれないとき、彼らはそれが運命だったと言いました、それはそうであったはずです。
胎児は正常に発達していました。それは私にはさらに悪かった。妊娠当初から筋肉が弱くて歩けませんでした。また、妊娠中毒の結果、45kgも減り、36kgも増えました！これらの弱い筋肉のために、私はまったく動けませんでしたが、腕の中で感じたものを食べました。足がもつれていて、妊娠8か月のときに2回倒れました。幸いなことに、ヴォイチェフは健康に生まれました-アプガースケールで10ポイント。
汚れが攻撃しています
ご存知のように、2つの理論があります。一方によれば、乾癬は妊娠中に退行し、もう一方によれば、これが最もシャワーを浴びるときです。まあ、彼女は終了の直前に私にシャワーを浴びました、そしてそれはそれをすべてしました。最初は脚、次に胴体、背中、頭、そして私にとって最も重要な体の部分、つまり乳房です。変化はとても痛かったので、ヴォイチェフに餌をやっていたときに泣きました。私は長い間、私の乳を持った小さな人がステロイドを吸収しないように、ステロイドを服用しないことを主張してきました。しかし、乾癬が乳首を攻撃しすぎて乳首が破裂し始め、摂食の問題がなくなったとき、私は座屈しました。私は息子と夫を母の世話に預けて、自分で病院に行きました。
人生で最長の2週間でした。乾癬病変は治癒したくありませんでした。シグノリナは私の胸の下の皮膚をひどく火傷したので、ブラジャーを着ることができませんでした。私の体は痛みましたが、家族を逃したので、私の魂はさらに傷つきました。これが最後から2番目の乾癬の入院でした。この理由で私が最後に訪れたのは2012年でした。それ以来、私は自分で乾癬に取り組んできました。私自身の方法があります：アロエベラ（フレッシュとジェル）、オークの樹皮、ひまし油をたくさん使います。そして、給油、給油、給油...そして、それが私のコウノトリの足でなければならすべてはうまくいくでしょう。
女の子は病気を発明します
私の人生は普通のものを渡しました。家を改築してそこに引っ越し、自分の農場を経営し、祖母と母親の助けを借りずに息子の世話をしています。乾癬は発作を起こさなかったので、安心しました。安全すぎる...しかし、私は私のもつれている脚の制御をますます失っていました。
凹凸のある表面、水、雪、氷の上を歩くのがますます怖くなりました。左足でクラッチをきちんと押せなかったので、どんどん車を運転していました。ウォイチェフを乳母車に乗せて運転することで安定したサポートを提供することが多くなり、息子を抱きしめる機会が減りました。私の足のもつれは危険ではなく、父親からも少し歩き方が違うので、父親からもらわなければならないので、自分を慰めていました。そして整形外科医が、整形外科の中敷を着る代わりに自分が病気を発明していると叫んだとき、私はコウノトリの歩行について医師と話すのをやめました。今日、私はもっと断定的になるべきだと知っています...
心配はいりません。今、そのような良い車椅子があります...
階段を何度か転んだ。 3年前に最悪の事態を破った。 Tomaszは仕事で、Wojciechは学校で。背中とお尻が痛いので、階段を下りるのに苦労しました。夫は私を一人にすることを恐れていました。私は自分の家で自殺しないことを望みます。彼は専門家の捜索を命じた。
私は最初の神経科医をよく覚えていません。垂れ下がった足とめまいが乾癬と関係があるのかと尋ねたところです。彼は私に、一方を他方に接続することはできず、彼は医者なのでそれを最もよく知っていると怒鳴りました。しかも、歩けないので心配はいりません。とても快適な車椅子になっているので、足よりも動きやすくなっています。
第二の神経科医のアプローチは完全な能力です。彼は私にテストを指示しました：私の人生の中でダニが私に数回噛まれたので、ビタミン欠乏症、ライム病、そして最後に電視検査（ENG）検査。後者は、私が脛骨神経を損傷し、四肢麻痺を進行させたことを示しました。その原因を探している間、多発性硬化症を疑ったので脳脊髄液も飲んでもらいましたが、MSを指摘するものは何もありませんでした。
人工呼吸器を待っています
最終診断：私の2番目の病気は、遺伝的に決定された軸索脱毛症多発性神経障害です。進歩的で、治癒の機会はありません...そしてリハビリさえ。多くの理学療法士を呼んだ。多くはコールバックさえしませんでした。誰も複雑なリハビリテーションを引き受けようとはしませんでした。まだ弱まる私の筋肉は過負荷にすることはできませんが、動く必要があるためです。私を助けようとした理学療法士が一人いました。私はたった10回の治療しかありませんでした：私が最も気になる腰椎のための磁場とレーザー。その後、他の治療法の提案はありません。
今はどう？装具のおかげで動きます。彼らは私の足と脚の筋肉を安定させます。私はすべてのステップの後で私がつまずき、地面に着陸しないのは彼らのおかげです。一日中履いています。夜と家にいるときに外します。手の筋肉も弱っています。私はまだ掴み反射神経を持っていますが、私は自分で水筒を開けません。
私は怖いです。私が無力になり、受動的になり、他者に依存するようになるのを、私は恐れています。人工呼吸器が私に代わって呼吸し、心臓がどんどん遅くなっていくのが怖いです。ある日、植物が風になびくように体が曲がるのではないかと心配です。どこにでも筋肉があるからです。それはどれくらい速く起こりますか？私は知らない。予後はさまざまです。 1年で車椅子に交換できます。 60歳の時もできる。
スキーを履いて人生を受け入れる
ハイヒールは二度と履きません。私の夫に尋ねると、私はこれらのスニーカーで私がほとんど女性らしくないと申し訳ありませんか、私は彼の目で非難を見ることができます。私はすべての靴であなたを愛しています。私は私の10代の息子に尋ねます：Wojciech、そしてあなたが私がとても偏って歩くと私の体に斑点があるとき恥ずかしくありませんか？彼は動いて悲鳴を上げる：さあ、お母さん！結局のところ、あなたは世界で最も美しい女性です。プロのドライバーであるお父さんは、長い道のりからでも毎日、「目の前のりんご」としばらく話をするように私に電話します。母は、彼女が電話で私から聞いたときのみ、静かに1日を始めます。そして、兄は、私が装具を着ているのを見て、私にとってスキーシーズンは一年中続くと冗談を言っています。
私の愛する人は自然に私の病気に近づきます。彼らは私を気の毒に感じず、必要なときだけ助けてくれます。私は彼らの単純な愛情のこもった受け入れで安心しています。見知らぬ人の反応はもっと悪い…一度靴屋で靴を試しました。装具を外すのに苦労して、ぎこちなく履いていた靴に足を入れました。最初のものは適合しませんでした。第二-合わなかった。 3つ目も違います。 4番目のものは測定していません。 -私のために私の靴をすべて伸ばすと、後で誰も私のためにそれらを買わないでしょう-店員は言った。屈辱とショックを受け、彼女に謝罪して去りました...
私は29歳で、2つの不治の病気で生活しています。私は家と家族の世話をします。動作しません。私の中程度の障害の証明書には、次の推奨事項が書かれています。私たちの小さな地区にはありません。しかし、私は自分がアイドルであるとは想像できません。私は夫がビジネスを営むのを手伝います。すべてのドキュメントを保持します。 Tomaszが裏庭の養蜂場を設置したので、そこでなんとかしたいと思います。たとえば、蜂蜜を販売したり、ウェブサイトを運営したりします。じんましんやミツバチは何もできません。でもご覧のとおり、私は死を待つだけの生き方はしません！
