2019年12月、OnkoCafe-Razem Better Foundationが主導するワークショップが開催され、患者、その親族、精神腫瘍医、腫瘍医、看護師、患者支援組織のリーダーが参加しました。作業と参加者の議論の結果は、ガイド「CLL患者のABC」-血液腫瘍患者とその親族のための教育ガイドになります。
血液疾患のある患者をより適切に診断、治療、ケアするにはどうすればよいですか？何を改善でき、何を患者、その親族、プライマリヘルスケアの医師、専門家にアドバイスできますか？これらの質問に答えるために、ワルシャワで12月18日に開催されたワークショップ「CLL患者のABC」では、多くの意見や見方がありました。
- Adrianna Sobol、OnkoCafe Foundation、精神腫瘍医-Better Together：
ワークショップ「CLL患者のABC」では、血液腫瘍患者、特に慢性リンパ性白血病の患者のパスが今日どのように見えるかについて話し合いました。患者自身、その親族、医療専門家からのアドバイスに基づいて、血液腫瘍性疾患の認識を向上させ、治療の準備を容易にするためのガイドが作成されます。
血液腫瘍疾患を日常的に扱っている人々からの実用的なヒントのおかげで、患者は迷うことなく、毎日自分のために何ができるかを学び、気分が良くなり、治癒できると信じています。
収集された結論は、臨床医による検証のために送信され、臨床医は追加のアドバイスとコメントを求められます。医学の分野では、証明された信頼できる情報の重要性が特に重要です。そのため、ガイドが最高の実体レベルで作成されるように非常に配慮しています。
- JustynaJabłońska、患者
血液腫瘍患者の観点から、最も重要なことは、特定の疾患実体に関する知識です。治療プロセス全体の進行方法、自分の世話をする方法は？この情報は必ずしも明白ではありません。私自身が8年前に治療されたとき、私は多くのアクセシブルなパンフレットにアクセスできませんでした。今日、それらは特定の患者グループに向けられています。
初めて、患者さんのためのワークショップに参加しました。同様のイニシアチブに参加する価値があると私は間違いなく言えます。他の患者に会い、経験について話し合い、意見を交換する機会は、自分の病気を別の方法で見て、自信を深めるのに役立ちます。
- OnkoCafe Foundation会長、Anna Kupiecka-Better Together：
OnkoCafe Foundationとして、血液腫瘍患者は薬物療法の分野で特別なケアを必要とすることを繰り返し言及してきましたが、これはこのグループの患者にとって唯一の治療オプションです。包括的な患者ケアにも変更と修正が必要であることがわかります。
患者が参加するワークショップ中に、病気を疑って診断する段階では、患者とGPとの接触を改善する必要があることに気づきました。一方で、一般開業医の間でより大きな血液腫瘍学的警戒が必要であり、他方で-患者を対象とした積極的な教育活動が必要です。特に成熟した年齢の人々は、無視してはならない症状に注意する必要があります。
血液疾患についての知識が増えると、医療システム内での患者の進路が改善されます。これにより、患者のストレスと治療の連続的な段階の間の不安が軽減され、最も重要なことに、診断がスピードアップし、最も効果的な治療の機会が増えます。今日、慢性リンパ性白血病の患者の場合、患者が血液腫瘍医に行くまでに数か月かかることがあります。
患者とその家族のための精神腫瘍治療も非常に重要です。感情に対処するための教育とサポートです。疾患におけるリハビリテーションと適切な栄養の役割も同様に重要です。包括的なケアのおかげで、患者の生活の質は大幅に向上します。
- Beata Ambroziewicz、Let's Win Health Foundation：
血液腫瘍学は、さまざまな特異性の多くの腫瘍性疾患を含む非常に広い領域です。慢性骨髄性白血病、慢性リンパ性白血病、骨髄腫、および他の血液疾患の多くの患者は、さまざまな組織からの支援を求めています。財団や団体の努力のおかげで、近年、患者とその親類の間だけでなく、公衆の間でも、血液腫瘍性疾患に対する意識を大きく変えることが可能になりました。
腫瘍腫瘍学の観点から何か不安なことが起こっていることを指摘するかもしれない一つの研究は形態学です。患者支援団体として共同で実施したキャンペーンや啓発キャンペーンの多くは、この研究の重要性を強調しています。
キャンペーンの一環として、かかりつけの医師に相談することをお勧めします。また、学会と協力して、個々の疾患に特化した多くの教育資料を用意しました。これらの資料はポーランド全土の血液腫瘍診療所で入手できるため、どこに住んでいても、患者は治療を受けた場所でこの疾患について知ることができます。
キャンペーンの重要な側面は、一般的に老齢に関連する血液腫瘍疾患に伴うステレオタイプとの戦いです。多くの場合そうですが、私たちは日常的に、人生の最盛期にある専門的かつ社会的に活動的な患者にも対応しています。
近年、血液腫瘍性疾患の治療において大きな進歩がもたらされました。ポーランドでは、逐次的治療へのアクセスを含む改善が見られます。
ただし、慢性リンパ性白血病、現在の治療に耐性のある患者、およびP17欠失とTP53変異のない患者の治療へのアクセスなど、改善の余地はまだあります。適切な診断、適切な治療、適切なケアにより、多くの患者が積極的に機能できるようになるため、最適な治療への完全なアクセスが非常に重要です。
- LUX MEDグループのMagodent病院の看護師、MałgorzataOtocka-Kołtek：
血液腫瘍患者のニーズは、さまざまな側面で構成されています。病気自体とその治療に関する情報は非常に重要です。患者が検査の準備と病院への訪問の方法、治療自体に何を期待するか、病棟に滞在しているとき、そして家を出た後に自分の世話をする方法を知ることは良いことです。
薬、医療記録と検査、衛生用品、いくつかの着替えを携帯する必要があることは必ずしも明らかではありません。患者が病院で夜を過ごすことを計画しておらず、センターでの滞在中の追加の活動の必要性が患者にさらにストレスをかけることが起こります。情報はこれを回避するのに役立ちます。
患者さんの態度は治療過程において非常に重要です。心理的サポートに注意する価値があります。彼の感情を理解する患者は医療スタッフとより協力し、彼の治療はより効率的です。
- MajaWasylecka-Juszczyńska、MD、PhD、Magodent LUX MEDグループの血液腫瘍学部長：
臨床医の観点から、医師として、私たちは患者に利用できることを患者に知らせることは非常に重要です。不当な質問がないことを知って覚えておく価値はあります-医師との疑問を明確にする必要があります。
患者がそのような願いを表明した場合、彼または彼女の近くの誰かが診療所への訪問中に同行する可能性があります-私たちの同意は必要ありません。このような練習は、患者が不安で感情の影響を受けているときに特に価値があります。身近な人は、例えば、患者が自分の報告で見逃した患者によって報告された重要な症状を思い出すかもしれません。
治療過程に関連する疑問について尋ねる価値があります。何を期待するか、付随する症状を防ぐ方法。最後に、医療処置の前に署名される「同意」を読んで議論することは有用です。多くの場合、検査の経過を理解することは、検査をより速くし、患者の邪魔を少なくし、治療をより早く実行することを可能にします。
- ベアタビャウコフスカ、カリタ財団「骨髄腫と共生」：
相互の患者サポートの役割、状況を完全に理解している人々と経験を交換し、感情を共有する機会は過大評価することはできません。サポートグループ、組織された会議、トレーニング、ワークショップ、または統合と教育旅行に参加する価値があります。
私たちの組織では、このようなイベントを記録し、後でチャンネルで利用できるようにします。このおかげで、直接参加することができなかった患者も、彼らに伝えられた知識にアクセスすることができます。
この組織の重要な役割は、患者の診察の準備を支援することです。私たちは人々に、訪問中の準備と行動の仕方、患者のノートを保管し、質問や疑問を書き留めておく価値がある理由を知らせます（訪問中に脱出することはありません）。どのような情報や推奨事項が求められるべきかを教えます。
高齢の患者には、ソーシャルメディアチャネルを日常的に使用し、患者の組織に連絡するための重要な情報を効率的に取得できる若い家族に参加することをお勧めします。
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