欧州25か国、イスラエル、ニュージーランドの潰瘍性大腸炎とクローン病の患者を関連付ける団体の60を超える代表が金曜日にワルシャワに来て、欧州クローン病と潰瘍性大腸炎協会(EFCCA)の総会に出席します。会議の主催者はポーランドの「J-elita」協会です。
ブリュッセルに拠点を置くEFCCAは、1990年に設立され、ヨーロッパだけでなく、炎症性腸疾患(IBD)患者の33の全国協会の組織です。その目標は、IBD患者の生活の質を改善することです。
-私たちは、情報の交換と国際的な活動の促進を通じてこれを達成します。私たちの目標は、IBDと患者の問題に対する国民の意識を高めることでもあります。 EFCCA会長のMartin Kojinkov氏は、この認識、痛みの理解、毎日の苦しみは非常に小さいと述べています。 -私たちはヨーロッパの機関や世界保健機関などの国際機関の患者の弁護士でもあります。私たちは、IBDに苦しむ人々の事例が、法律に関連するプロセスや健康に関連する他のイニシアチブで考慮されることを確実にします。
全国協会の代表が参加する2日間の総大会は、連盟の最高権威である。 5月26日(金)からスタートします。 60人以上の代表と理事会メンバーがワルシャワのセッションに参加します。出身地:ベルギー、イギリス、フィンランド、ルーマニア、ノルウェー、イスラエル、ニュージーランド。代表団は、運営年度をまとめ、将来の計画を立て、理事会の構成を完成させます-コージンコウは1年前に社長に就任しました。この会議は、ポーランドのEFCCAに関連する非特異性腸炎の人々をサポートするための協会 "J-elita"が主催します。
-このイベントの開催を私たちに委託することは、これまでの私たちの活動に対する認識の表れです-博士は言います。マイゴルザタモサコフスカ、「J-エリート」の名誉会長。 -私たちは連盟の活動に数年間参加してきましたが、私たちは子供たちのリハビリ滞在の組織とすべての患者の国際的な休日である世界IBDデーで際立っている国です。
EFCCAは、ECCOの医学界を代表する欧州クローン大腸炎機構とともに2017年に、クローン病に苦しむ患者向けの30言語のガイドラインと、潰瘍性大腸炎患者向けの同様の文書を作成し、翻訳しました。これらの出版物は、患者と医師の間の対話を支援するためのものです(「J-elite」は今年、それらを出版する予定です)。とりわけ連邦が組織した欧州議会での会議「IBDを持つヨーロッパ人のための平等の権利」と、健康だけでなく患者のキャリア、社会生活、教育に対するIBDの影響を評価した国際的な影響調査。 EFCCAはまた、世界NZJデーの組織を調整しています。
ヨーロッパでは約300万人がIBDに苦しんでおり、そのうち10万人がポーランドに住んでいます。この疾患は、小児の激しい腹痛、下痢、疲労、体重減少、発育遅延によって現れます。それは不治です。患者はしばしば、断片または腸全体を切除する手術を受けます。