NZJという略語を聞いたことがありますか？下に隠されている「炎症性腸疾患」の特徴を知っていますか？私たちはそれについてめったに聞くことはなく、約60,000人のポーランド人がこの病気に苦しんでいます。その1人が「J-elita」協会の報道官であるJacekHołubで、IBDでの彼の生活、この病気の症状、その治療法、患者がどこで助けを得ることができるかについて話してくれました。ぜひお読みください。
- クローン病について聞いたことのない人にそれが何であるかを説明するとしたら、あなたは何を言いますか？この病気またはIBDの一般的な認識を高めるために最も重要だと思うものは何ですか？
IBD「J-elita」でポーランドを支える人々のためのポーランド社会の報道官、JacekHołub：胃のインフルエンザ、人気のある腸は、通常3日間続きます。クローン病の人も同様の症状を示します。1か月、1年以上、毎日、激しい胃の痛み、下痢、発熱、脱力感があります。炎症性腸疾患（IBD）には潰瘍性大腸炎も含まれ、症状が緩和または改善する増悪と寛解の期間があります。問題は、増悪がいつ起こるか、そしていつまで続くかは決してわからないということです。残念ながら、これらは私たちの残りの人生で私たちに伴う慢性疾患です。
IBDに関する社会的知識は少ない。人々は私たちの病気を無視します、時には彼らはジョークの対象になります。彼らは、これが頻繁な入院、腸の一部または全体を切除する手術を伴う非常に深刻な病気であり、障害につながる可能性があることを認識していません。
- そして、あなたのために病気はどのように始まりましたか？病気の最初の症状はいつ現れましたか、そしてそれらはどのように見えましたか？医者に行く時間だと言った瞬間を覚えていますか？
私の場合、病気は非常に激しく襲われ、私は29歳でした。突然、私の胃がひどく傷つき始め、私は下痢と強い熱を手に入れました。医師はすぐにサルモネラによる食中毒の疑いがある感染症病院に私を紹介しました。 1週間のしずくの後、症状は解決しましたが、退院後に戻った。それははるかに深刻なものであることが判明しました。病院にもう一度滞在した後、今回は胃腸科と結腸鏡検査の部門で、初めて名前を聞いた：クローン病。
- あなたの病気とその治療はどうですか？どのステージ/状況が最も困難で、今日のあなたの健康状態は何ですか？
私は18年間病気になっており、この間に多くの悪化が見られ、一部は最大3年間続きます。数十回の入院がありました。ステロイド、免疫抑制剤、生物学的治療など、あらゆる段階の治療を経験しました。
10年前、そのアクセスは非常に制限されていました。 「生物学」を得るために、私は本当に悪い状態にならなければなりませんでした。私の身長が180 cmのとき、私は53キロの体重があり、常にトイレに行き、痛み、低熱、および炎症の高いパラメータがありました。生物学的療法により、私は数年間寛解しました。病気は気になったがそれほど気にならなかった。
しかし、やがて彼女は戻った。それは小腸の狭窄をもたらし、それは時々耐え難いほどの痛みを引き起こしました。腹部に膿瘍がありました。このため、3年前に手術を受けなければならなかったため、外科医は私の小腸の約30 cmを切除しました。それ以来、それはより良くなりましたが、この病気は、あなたが最も期待しないときに、時々再発します。
私は衰弱期があり、ベッドから出る力がないとき、私は痛みの前に下痢をします。でも、イチゴなど、今まで夢しか見られなかったものは食べることができます。もちろん、私はまだ治療を受けており、免疫抑制剤と下痢止め薬を服用しており、私は医学的監督下にあります。
- では、なぜ患者が寛解期間を長くすることができる最適な治療（煩わしい症状のない疾患）を持つことが非常に重要であり、なぜ患者が現代の治療にアクセスできることが非常に重要であるのか（より高い安全性、より長い寛解期間、より良い生活の質）？
最適な治療は増悪期間を短縮し、患者の生活の質を大幅に向上させることができます。そのおかげで、正常に機能する機会が増えました。勉強、仕事、家族計画の実現、夢と情熱。治療の失敗による副作用や合併症も少なくなります。州にとっては、十分に治療された患者が病気休暇を取る可能性が低く、社会的利益の恩恵を受けないため、それは有利です。
- 病気の患者の生活の質はどうですか？
炎症性腸疾患は患者の生活の質を著しく低下させ、正常な機能を妨げます。患者だけが、腹痛、下痢、脱力感、発熱を伴う日常生活の様子を理解しています。毎日、私たちは1年以上このようになっています。一部の人々は悪化を恐れて食べることを恐れており、時には水を飲んでも痛みと下痢を増加させる。家を出ることは時々不可能です。そのような状況では、仕事だけでなく、社会生活、映画館に行く、友達に会う、休暇を取ることも想像できません。
- この病気はあなたの職業や私生活にどのように影響しましたか？通常、病気であることは否定的な文脈でのみ話されます-それはまたあなたの人生に肯定的な変化を引き起こしましたか？
前向きな変化について話すのは難しい。私はその制限に同意し、できる限りそれを実装しようとしています。むかしむかし、増悪のために休暇旅行を数回キャンセルする必要があったが、今は大きな計画を立てることをあきらめた。過去、私は全国編集局のジャーナリストでしたが、私はプレッシャーにさらされ、大きなストレスを受け、常に「警戒態勢」にありました。その病気は私がそのように機能することを不可能にしましたが、私はそれを後悔していません。現在、私はより衛生的に生活しており、家族のためにより多くの時間を持っています。これは間違いなく前向きなことですが、病気にならないようにしたいと思います。
炎症性腸疾患の人たちをサポートする「J-elite」協会のスポークスマンとして他の患者さんをサポートできることを嬉しく思います。フリーランサーとして記事を書いたり、障害児の母親に関する本を出版したり、次の本を仕上げています。街から自然への脱出、釣りが大好きです。病気は私に人生と楽しい時間を楽しむ価値があると教えてくれました。
- 私は「彼らの靴の中で」の実験に参加した人々の一人でした-トイレに頻繁に行く必要があることは特に私にとって面倒でした。仕事から家に帰ったとき、どこでそれを使うことができるのだろうと思いました-近くの店の従業員や近くの街区の居住者に尋ねる勇気はないと思います、私は奇妙な誰かのように扱われ、問題を引き起こしているのではないかと心配になります...アプリケーションの割り当てを要求して失敗しないでください。病気の生活の中で最大の障害は何だと思いますか？
誰もが独自の方法で病気を経験します。私にとって、悪化の最も難しい部分は耐え難い痛みに対処することです。他の人にとっては、それは下痢または恥かもしれません。そのような状況で働くのは難しいです。時にはそれさえ不可能です。多くの人々は、病気が彼らの外観を変えるという事実を好きではありません。衰弱した患者もいれば、ステロイド療法後に体重が増加する患者もいます。腸の手術は傷跡を残し、時にはストーマを必要とします。これは、特に若者の自尊心に影響を与えます。一部の患者は心理学者のサポートを必要とします。 「J-elita」協会の病棟である少年のケースを知っています。彼は、クローン病のために、同僚よりもはるかに短くて軽い人でした。彼の友人たちは彼をからかって、彼を学校のロッカーに閉じ込めました。
- IBDの人は健康な人から何を最も期待し、必要とすると思いますか車椅子利用者や肌のコンディションの方のニーズを理解しやすいです。しかし、炎症性腸疾患？残念ながら、彼らに対する「理解」が減っていませんか？
確かに、私たちの病気は目に見えないため、しばしば無視されます。 IBDを知らない人の中には、何を食べるか、どのように自分自身を治療するかについてアドバイスをするか、誇張しているとさえ言います。私たちに必要なのは理解です。トイレへのアクセスが私たちにとっていかに重要かさえ。しかしながら、それらは、炎症性腸疾患の患者が直面する問題を認識せずに達成することは困難です。したがって、武田と一緒に行っているイン・ザ・シューズ・キャンペーン、およびその他の「J-elita」協会の活動：IBDに関する教育の日と、医師、栄養士、心理学者による講義、出版物、フェスティバル、ピクニック、そして出来事。毎年5月19日、私たちはIBDの世界デーを祝います。今回は「目に見えないものを見せて」というスローガンのもとに、私たちの病気は見えません。
- あなたは「Jエリタ」協会の報道関係者です。あなたの仕事は何ですか、病気をどのように助けますか、病気に少し言葉を伝えたいですか？
すでにいくつかの活動について述べました。要するに、「J-elite」は病人を教育し、統合し、助けます。四半期ごとの無料ガイドを発行しています。これらのガイドは当社のWebサイトでも入手できます。私たちは滞在を計画し、貧しい人々が薬を購入するのを支援し、近代的な治療へのアクセスを求めています。当社のウェブサイトをご覧ください：jelita.org.pl。
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