200万人以上の人々が珍しい病気の一つを持っています。患者は約10年間適切な医療へのアクセスを求めてきましたが、彼らの状況はまだヨーロッパで最も困難なものの1つです。患者はまだ専門家へのアクセスの問題を抱えています、彼らは何年もの間病気を捜します。たとえ彼らが診断を受けたとしても、彼らの多くは治療の機会がないか、または国外でそれを探す必要があります。これは今変わるかもしれません。保健省は、希少疾患の国家計画に関する作業が準備の最終段階にあり、その最終化まで約2か月続くと発表しました。
希少疾患の日の会議中に、患者コミュニティと保健省は、ポーランドの希少疾患に罹患した200万人を超える人々の状況の改善について話し合った。現在までに、専門家は7,000を超える希少疾患を特定しています。患者組織は、適切な診断を待つ長年を減らすことができる限られた数のスクリーニングプログラムに引き続き注意を払い、医療支援への道を開きます。
2016年2月、厚生省は、2017年から実施できるように計画が年末までに採用されることを発表しました。しかし、同省はプログラムが遅れて作成されることを認めています。
患者のニーズは、専門家の助けを求めることができる参照センターの特定や特定の疾患エンティティに特化した医師の特定にも関係しています。これは、ポーランドの希少疾患の医療に携わる医師、患者、組織の知識ベースとなる、希少疾患登録の作成要求にも関連しています。患者は保健副大臣であるクシシュトフ・チャンダとの会談中に、患者と医師の両方のための希少疾患についての教育の必要性を指摘しました。この分野の専門家がいなければ、患者の効果的な治療について語ることは困難です。
-希少疾患の教育は、患者の生活の質に直接影響を与えます。しかし、基本的なニーズは依然として治療へのアクセスのままです。欧州連合で承認された医薬品のリストが急速に拡大していることもわかります。現在、200を超える治療があります。 2020年末までに、このリストは倍増すると予想されます。ポーランドは、希少薬物へのアクセスの点で、ヨーロッパで最後の場所になることはできません。昨年、償還に11の治療が含まれました-私たちの患者はそれを見ることができます。経済発展とポーランドで利用可能な治療法の拡大との間の明確な関係を観察する必要があります-希少疾患治療のための国家フォーラムの副会長であるスタニスワフマイコウィアク氏は言います。
新しい治療法の開発は、これまでのところ疾患の影響を軽減することしか期待できない患者にとっての機会です。ポーランドの患者が強調するように、希少疾患への平等主義的アプローチが必要です。つまり、これらの疾患に苦しんでいる人々に平等な機会を与えるという視点です。保健省は、希少疾病国家計画の作業が長引くことを認めたが、医療と社会的ケアを体系化した文書は準備の最終段階にあり、その最終化まで約2か月残っている。
-欧州連合で承認されている医薬品のリストが急速に拡大していることもわかりました。現在、200を超える治療があります。 2020年末までに、このリストは2倍になると予想されていると、希少疾患治療フォーラムの副会長であるスタニスワフマイコウィアク氏は述べています。
-私たちは、このプロジェクトを法務処理として処理し、最終的に閣僚理事会で採択されることを望んでいます。第1四半期の終わりまでに、私たちはこのプロジェクトを閣僚理事会の議題に含め、保健省のカレッジに転送し、内部協議で評価し、その後外部協議を行って首相に転送することを望んでいます、と保健省の薬物政策局のカミラ・マリノウスカ氏は説明します。
国家計画案はまた、欧州委員会によって承認され、すべてのEU加盟国が2013年末までにそのような文書を作成することを推奨しました。厚生省の発表によると、文書は年末までに承認される予定です。残念ながら、国家計画で提示された仮定は、ポーランドの保健サービスの現実に適応する実施計画の準備を必要とします。
薬物技術への緊急アクセスに関する法律
薬物技術への緊急アクセスに関する法律は最近作成され、政府によってすでに承認されています。
-この法律は、これまでポーランドの法律では利用できなかった可能性を提供します-その規定によれば、ポーランドでは利用できない場合でも、厚生大臣は中央手続きで登録された医薬品を対象輸入で払い戻すことができます。もちろん、そのような手順はさらに評価される可能性があります-薬は効果的で安全でなければならず、その使用を正当化する必要があります。法律の下では、非常に高価な治療法の場合、製薬会社に相談することが可能になります-今日、そのような治療法に資金を供給するためのそのような法的根拠や根拠はありません意志-保健省副大臣クシストフ・シャンダは言った。
法律の下では、非常に高価な治療法の場合、製薬会社に相談することが可能になります-今日、そのような治療法に資金を供給するためのそのような法的根拠や根拠はありません意志-保健省副大臣クシストフ・シャンダは言った。
法は、保健大臣が治療を提供し、特定の疾患を有する患者の独特かつ個々のニーズに対応することを容易にする法的根拠となります。現在ポーランドで営業している医薬品の対象となる輸入は、特定の人に対して、彼によって提供された申請に基づいてのみ行われます。法律の導入により、1人の患者に治療を提供することで、同じ状態の他の患者が治療を受けられるようになります。これは、医療サービスとテクノロジーへの平等なアクセスを提供するポーランド共和国の憲法に沿った手続きになります。
同時に、保健省は希少疾患の参照ネットワークの作成に取り組んでいます。病院を特定のまれな疾患または疾患群に対処する医療センターとして認定するための法案が作成されました。センターは、希少疾患の人口統計に応じて、ポーランドに均等に配置されます。いくつかのまれな病気の場合、ポーランドの患者は国際的なレベルでのケアから利益を得ることができます。 EUの国に特定の疾患に特化したセンターがある場合、これは患者が専門家の援助を受ける場所です。
-レジスターに関するドラフト法は、作業の最終段階にあります。レジスターに関する困難な法案が現在完成している。今日、新しいレジスタの作成は非常に困難です。中央レジスターだけでなくローカルレジスターの作成も促進したいと考えています。ローカルレジスターも、最終的にはマージされます。この法律に関するこのチームの作業はすでに完了しており、あと2か月かかると思います-クシシュトフシャンダ副大臣は言います。
臨床試験に関する法案の作業も進行中です
-ポーランドでの非営利的研究の実施を刺激したいと思います。これは、たとえば、実験的治療や希少疾患に希望を与える治療へのアクセスにも関連しています。これまでのところ、医療技術に関して言えば、ポーランドには穴が開いており、臨床試験の予算が必要です。そのような予算がすぐに現れることを願っています-クシストフ・シャンダ副大臣は付け加えます。
今年初めて、保健省の名誉の後援の下、今年の希少疾患デーのお祝いが行われました。
-厚生省が非常に重要な患者のグループと希少疾患に罹患しているその家族に気付いたことを感謝します。このグループの患者の問題に気づくことに伴う取り組みが、実際的な解決策につながることを願っています。 10年後ではなく、今では、数百の家族が家族の命と健康のために闘うことに失敗したとき-希少疾患治療フォーラムの会長、MirosławZielińskiは言います。
珍しい病気のための国家計画は保健省で開発されています
出典：newsrm.tv
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