筋肉が「消える」のをやめた勤勉なベンの物語

こんにちは！私はベニオペドリチと申します。4歳です。私はSMAで生まれました。それは筋肉が「消える」ような病気です。そして、彼らが完全に「消える」とき、あなたは死にます。今ではこの「消える」のを止める薬を与えられていますが、その薬が効くためには毎日一生懸命働かなければなりません。

そして、私たちはすでにお互いを知っていることを知っていますか？母のカシアはすでに私のことを少し話しました。弟のボグーから2年後に生まれた経緯と、彼ほど元気ではなかったという事実について。私が生後7か月のとき、SMA Iを持っていることがわかりました。私が育つ前に、お父さんと兄弟から、私が彼女から離れることができるとママがどのように理解したかについて。そして最後に、すでに薬があったことがわかったときの彼女の満足度について、私は彼らともっと長く一緒にいることができ、私はこの薬を手に入れることができた。私がこれまでに経験したこととSMAが何であるかを知りたい場合は、ここに招待します。

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飛行機でヨーロッパを飛び回った理由について

私が小さかったとき、年に数回、ママとパパが私、服、おむつ、牛乳瓶、そしてもちろん抱きしめるおもちゃを詰め込んでいたようでした、私たちは大きな飛行機に乗って飛びました。最初に私たちはフランスに行き、それからベルギーに行きました、なぜなら私に薬を与えることに同意した素敵な医者がいて、その後私の筋肉が「消える」のを止めたからです。

これらは短い旅行でした。通常、初日は飛行機で行き、2日目は数時間病院に行き、3日目は帰宅しました。時々、しかし、私たちが家に帰るのを待っていたとき、私たちはより長く滞在しました。それから私は自分の病気を考えないように、そしてこれらの外国を知るために旅行をしました。私たちはこれらの旅行が好きでしたが、私の両親は私たちが別の薬の投与のために再び飛ぶかどうか、そして彼らがこの飛行のためにどこでお金を取るかを非常に恐れていました。彼らはまた、おそらく私のための薬がある場所に移動することさえする計画を持っていました。しかし、幸いにも、2年前のクリスマスとほぼ誕生日に、ポーランドで同じ薬を服用できるほどの贈り物がありました。そして、両親は彼らのために支払う必要はありません。

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脊椎に必要な針について

それは私の薬なので、脊椎に注射する必要があります。しかし、そのためには、あなたまたは医師がそのような長い管状の針をそれに刺さなければなりません。まず、彼らは私の脊柱の小さな液体がチューブを通して「滴る」のを待ってから、その場所に薬を注射します。

針を挿入し、チューブを通して薬物を投与している間は動かないことが重要です。そして、針が抜かれると、4時間寝たきりになります。私はすぐに家に帰りますが、母は私が気分が悪いかどうか、または頭が回転しているかどうかを確認する必要があると説明しました。幸いなことに、針を刺す前に食べられないので、3時間後には食事ができるようになりました。

全体として、この針はクールではありませんが、慣れる必要がありました。もうすぐ13回目です。今、私はワルシャワの近くにある児童保健センターと呼ばれる病院で薬を手に入れています。そして、素晴らしいプレイルームと素晴らしい幼稚園の女性がいます。それで、この針がなければすべてが素晴らしいでしょう...母は、家の近くにあり、SMAを持つ他の子供たちがこれ以上飛行する必要がないことをうれしく思います。彼らは家の近くの多くの病院でこの薬を完全に無料で手に入れるからです。

よく運動する理由について

それは簡単です。運動をすればするほど、薬の効果が高まり、筋肉が「消える」ことがなくなります。えっと…忙しい4歳が何者なのかわからない…

私は午前7時に起きます。正直なところ？私はまだそれを眠るでしょう、しかし私はそれから一日中「崩壊」することを知っています。起きたらすぐに両親の助けを借りて、洗って服を着るので、エクササイズが始まります。毎日同じです。

最初のストレッチ-特に腰。私は他の子供とは違うので、四つんばいで歩いたり、まっすぐになったりしたことがないので、大腿骨を所定の位置に保つために何かをする必要があります。その後マッサージ。次に、ボイタ博士がかつて任命した私の体の重要なポイント（胸など）に圧力をかけます。これらのポイントの下に神経があり、それらを押すと、筋肉がよりよく機能します。

そして、ママは私を別の位置に置き、ambuと呼ばれる袋を私の口の上に置きます。そして、ママがアンブを押すと、私の肺は「過給」されます。アンブからの空気が肺に流れ込み、そこにあるすべての泡を伸ばします。アンブのおかげで、肺と肋骨の間の筋肉がよりよく働き、呼吸しやすくなりました。

これらの練習の後、私たちは朝食を食べ、パパはボグッチと私を自転車で幼稚園に連れて行きます。そして、私は他の子供たちや私自身の子供たちと一緒にクラスを持っています-たとえば、音楽療法と運動エクササイズ、またはさまざまなおもちゃの重みを持つ「ボバース」。そして、私はまだ言葉をうまく言うことを学んでいます。言語療法士であるドロタが私を助けてくれます。ああ、私はまだ1時間以上直立しなければなりません-他の未就学児が言うように-「鎧」の中でそれは私の脇の下、胴体および足をしっかりと保持する「鎧」です。両親は彼をブレースまたはハカフォと呼んでいます。 「鎧」では、私はまっすぐ成長し、呼吸しやすく、胃がよく機能する必要があります。

どういうわけか、ランチの直後に、ママが幼稚園から迎えに来て、私たちは町に行きます。そしてこれは医者のためであり、そしてまた次の練習のためです。そして夕方まで。そして、家に帰ったとき、私が寝る前に、毎朝同じエクササイズをしなければなりません。そして、それはすでに…私は落ちています。つまり、本を読んだ後！

人と人との関係について

私の幼稚園（ママは統合的と呼ばれています）も素晴らしいです！母が迎えに来てくれたので、やめなくてはいけないのは嫌です。子供たちは私にとても親切です。本、おもちゃ、ケーキ用の砂を持ってきてくれます。彼らは私に何ができるかを尋ね続け、彼らに私が彼らに頼むことを何でもします、しかし...うーん...それは素晴らしいです、しかしあなたは知っています...私はできるだけ自分自身でしたいと思います。しかし、私は本当に子供たちと話すこと、またはむしろ彼らに耳を傾けることが好きです。新しいことをたくさん学びます。

ボグーと一緒に-私の兄弟、私達はまた「列を保つ」。一人でベッドから出られないときは、ボグッチが脇の下に連れて行ってくれます。または、足を下にして床をゆっくりと滑ると-歩けないため-ボグッチは足を引っ張ります。兄と遊ぶのが好きです。上手！私のレンガを奪わない限り…！

健康的に食べなければならないことについて

エクササイズをしていて楽しんでいないときはどうしたらいいですか？クック！それは楽しく、楽しく、そしてエクササイズです。ママかパパがテーブルの上に座って、何かを混ぜたり、つぶしたりするボウルをくれ。私はまた、何かが上手く調理されているかどうかを鍋でチェックしたり、カッターでクッキーをカットしたりしたいです。そして、私は家族全員で食品ロボットとそのボタンを使って最もよく働きます。

私は卵、パンケーキ、スープを一番食べるのが好きです。いいえ、特別な食事はありません。両親は私たちの食べ物が健康であることを確認します。だから野菜や果物をたくさん食べます。お母さん、お父さん、ボグ、さらには幼稚園の子供たちよりもゆっくり食べます。そして、彼らは私がすべてを完全に噛んで飲み込むのを待つ必要があります。早く食べる力がないから。そして、私はそれほど大きく口を開けません。しかし、彼らは私を待たなければならないことに腹を立てていません。一人で食べることが大切だから。バ！私は一人で食べるだけでなく、コップ一杯の飲み口もあげます。そして、私はビタミンDと呼ばれる液滴を飲み込みます。私は液滴しか持っていませんが、SMAを使用している他の子供たちは、飲み込む他のビタミンをたくさん持っています。

SMAと共存することについて

私の両親は、私を完全に治療してくれる医者が1人いるとよいと言っています。彼は私のSMAが発達しているかどうか、私がすべてのビタミンとミネラルを私に持っているかどうか、私がよく食べて運動するかどうかを確認しました、あなたはこれとこれを行う必要があります、そして今両親はそれをしなければならないので、彼はそれを他のすべての専門家に説明しなければなりません。今のところ、私たちは別々に行って、医者と他の多くの専門家に会わなければなりません。そして、私の「鎧」がいくつかあるので（私はそれらをいくつか持っているので！）理学療法士に教えてください。そして、私がよく呼吸するかどうか、そして私の筋肉がどのように機能するかを調べる紳士にも。

仕事ができないので、母がよく付き添います。彼女はポーランドでは非常に奇妙であり、彼女が私の世話をするためにいくつかのオフィスからお金を得ているので彼女は働くことができないと言います。しかし、お父さんが彼女のために、そして自分のために働かなければならないほど、これらのお金はほとんどありません。ママも働きたいと思っていますが、彼女は選択する必要がありました：仕事か私の面倒を見て、あなたは理解します...お父さんは都市計画家です。市内地図を描画します。また、それを行う方法を他の人に教えます。彼はワルシャワ工科大学と呼ばれる学校で教えています。

ああ、ママとパパはSMAの子供を持つ他の親も助けます。彼らが私たちがプールで一緒に泳いだり、自転車に乗ったり、アイススケートをしたりする時間がまだあることに、私は彼らがそれをやっていることに驚いています。

次に何が起こるかについて...

知っていれば……？今、私は数ヶ月ごとに薬を飲んで運動をしています。これのおかげで、私はすでに足が何で、何のためにあるのかを知っています。装具を着用すると、一人で立つことができます。そして、私が歩行器を持っているとき、または誰かが私を押し下げているとき、時々私は出てきます。私はすぐに疲れますが、それでも歩くので、短くて遠すぎません！そして、歩き疲れたらベビーカーに座ります。最近、両親がバッテリーを車椅子に接続して、自分で運転することができました。そして、この管理は難しい芸術であり、私は他のことに興味がないように注意しなければなりません。そして、面白いことがたくさんあります！

お母さんは今、私が以前よりも強く吹くと言い、そのおかげで私はよりはっきりと話します。とても長い文章でも。そして、この話は私にぴったりです。なぜなら、私は友達とより速く仲良くなり、私が欲しいもの、必要なものを説明できるからです。

ママとパパは、今ではそのような重要な人々が私がポーランドで私の薬を受け取るかどうかを決めると言います。ママは彼らが間違いなくそれに同意するだろうと言います。また、ポーランドにもSMAの新薬が登場することを期待しています。すでに海外にいる人。そして、出産直後のすべての赤ん坊がSMA検査を受けるかどうか検査されます。もし私がもっと早く薬を手に入れたら、あなたも私を知らないでしょうから。もしそれが起こったら、私はおそらくボグーと私のバイクでレースをしていて、SMAの症状なしに遊び場の周りを走っています。

SMAを使用しているすべての子供たちが、運動を続けるのではなく、ただ遊んで世界を探索できるようになり、呼吸と動きが改善されることを願っています。私は健康のために一生懸命運動する必要があることを知っています。しかし、それは何でもありません！私は扱うことができる！いつか私は散歩に出かけ、ピッチのゴールに立つ。私の指を交差させてください！

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