-私はどう思いましたか。それがすぐに終わること、私は死ぬこと、それだけです。一瞬で、私の全世界が崩壊した。 13日の金曜日でした。正確には2015年3月13日。それ以来、この日は私にとって悪いことでしたか?いいえ、私は迷信的ではありません-Karolina Ceglarskaは言います。 5年間彼は転移を伴う軟部組織と骨の癌に苦しんでいます。彼女自身が言うように、彼女の物語は「大きな幸せの瞬間が織りなす苦しみ」です。
今日は日曜日です。カロリーナは金曜日からワルシャワで化学療法を受けています。これは別のサイクルです。彼はレグニツァ近くのビエノビツェに住んでいます。ワルシャワの小児および青年期の腫瘍学および腫瘍外科の部門では、彼女の母親は通常彼女に付き添います。今回、彼女のボーイフレンド、トメクは最初の2日間彼女と一緒でした。
-私は彼にすべてを見せなければなりませんでした-私の腫瘍学の世界。私の物を食器棚に入れる方法、バッグを隠す場所を教えてください。私は彼の反応に興味がありました-Karolinaは彼女の指のリングに機械的に触れています。
-トムからの婚約書です。なぜネイビーブルー?これは私の好きな色です。それは私に海と平和を思い出させます-カロリナは私に笑顔で指輪を見せてくれます。
脇の下のしこり
2014年に始まりました。カロリナはその後、ヴロツワフ工科大学での研究の最初の年でした。
-私は建設を勉強しました。私は友達とヴロツワフに住んでいました。ある日、トイレに立ち、突然左脇の下と腰にしこりを感じたのを覚えています。左足も少し痛かったです。トレーニングで筋肉に負担をかけたと思った。私は集中的に運動したので、痛みは無視しました。いつものように、それはそれ自体で通用すると確信しました-彼は言います。
しかし、しこりは消えず、脚はますます傷ついた。カロリナはついに母親に病気について話すことを決めました。
-彼女は怖がって、すぐに医者に行くように私に言いました。欲望も時間もありませんでした。結局、私は健康で若く、とても忙しかった。私は勉強し、スポーツを練習し、旅行し、そして友達と会った-彼は思い出す。
彼女の膝の痛みは、特にそれが最強だったので、特に夜に彼女を悩ませました。それから彼女は整形外科医に行くことにしました。
-何もないことがわかりました。塗れる軟膏とコラーゲン剤を飲ませてもらいました。どちらも助けにはならなかった。痛みは持続したと彼は言う。 1か月後、今度は右脇の下に別のしこりが現れました。
カロリナが訪れた医師の1人は、脇の下と腰の皮下しこりの生検と胸部X線を注文しました。
-私は別の試験に行かなければならないことに腹を立てました。私は最初の大学セッションとたくさんの勉強をしました。研究には貴重な時間がかかりました。でも、母のために思ったんです。
サンプルが取られ、カロリーナは学期の休憩中に友達と一緒にローマに行きました:
-私の両親は、それが癌である可能性があることを最初に知ったと知りました。彼らはそれについて私に言わなかった。彼らは私の旅行を台無しにしたくなかった。ローマから戻った後、医師は私に追加の検査を命じました。胸部、腰、脚の断層撮影。
Karolinaは、転移を伴うIV期の骨肉腫と診断されました。 -それらの多くがありました-腎臓、膵臓、肺、リンパ節、皮下組織-彼は列挙します。
成長ジャンプと遺伝学
骨肉腫(ラテン系骨肉腫)は、特に集中的な成長期の若者で最も頻繁に診断されます。統計によると、ポーランドでは毎年約80人がこの病気に苦しんでいます。推定では80〜90パーセントです。骨肉腫は長骨に発生します。
この病気の原因は何ですか?いくつかの仮説がありますが、この質問に対する明確な答えはありません。それは確かにいわゆる成長ジャンプ、つまり骨の長さの急激な増加。発生率のピークは人間の生命の次の10年であり、骨肉腫は成長軟骨の近くに発生します。
もう1つの要因は電離放射線です。放射線を受けた骨は、腫瘍性プロセスのリスクが高くなります。それは吸収された放射線の線量とともに増加します。
遺伝的素因も骨肉腫の形成に関与しています。知られているいくつかの遺伝子があり、その変異はこの癌を発症するリスクを高める可能性があります。
骨肉腫を示す可能性のある症状は何ですか?これらは、特定の場所にある骨の痛みであり、しばしば夜に現れ、睡眠から目覚め、患部に隣接する軟組織の腫れです。進行した腫瘍の場合、腫瘍が肉眼で見える可能性があります。他の癌とは異なり、骨肉腫は貧血、微熱、体重減少または衰弱などの症状を引き起こしません。
これらのタイプの腫瘍は通常、積極的かつ多方向の方法で治療されます-腫瘍の外科的切除と追加の薬理学的治療(化学療法)。早期診断により、治療が成功する可能性が高まります。診断時の推定では15%にも上ります。患者はすでに画像研究で目に見える転移を持っています。
「私の全世界が崩壊した」
-私はどう思いましたか。それがすぐに終わること、私は死ぬこと、それだけです。一瞬で、私の全世界が崩壊した。 13日の金曜日でした。正確には2015年3月13日。それ以来、この日は私にとって悪いことでしたか?いいえ、迷信的ではありません。振り返ってみると、私は彼をよく覚えているかもしれません-カロリナは言います。
その日、彼女は映画の友達と面会した。 -私は行きましたが、病気について彼に話しませんでした。私は病気だとは思わなかったと思います。とても新鮮で新鮮でした。私はそれが一瞬でも正常であることを望んだ-彼女は思い出す。
彼女が病気と闘い始めたと彼女が言った唯一の人は彼女の友達でした。
-その週末、私は自分の病気と二人きりになりたかった。なでるような心地よい頭は必要ありませんでした。今日私は病気が一人でうまく生きられないことをよく知っています-彼女は告白します。
彼女は金曜日に診断を受け、月曜日にはワルシャワのウルシヌフにある腫瘍センターを訪れました。医師は彼女の化学療法を処方し、彼女の居住地に近いヴロツワフでそれを取ることを提案しました。彼女は下シレジア腫瘍学センターで最初の化学療法治療を受け、続いて骨髄移植、腫瘍学および小児血液学科に行きました。その後、彼女はワルシャワのカスプルカカ通りにある母子研究所で治療を受けた。
-私の人生は大きな幸福の瞬間と絡み合って苦しんでいます-カロリナは言います。
それらの1つはBartekでした。彼は癌との彼女の戦いの始めにカロリナの人生に現れました。
-彼は私と同じ病気を持っていて、レグニカにいるので私の近くに住んでいた-彼は言います。
「彼はロマンチックだった。彼は私のために詩を書いた」
彼らが会ったとき、Bartekは治療後5年でした。彼らはお互いの知り合いを通して会った。
-彼女は私たちが病気であることについて会い、話し、そして経験を交換することを提案しました。したくなかったし、本当にしたくなかった。母は私に不本意を克服してバルテックに会うように説得しました。 「あなたに有害なものを試してください。何も失うことはありません」と彼女は言い続けました。バルテックは母親と一緒に会議に来た。当時、私は全世界に否定的でした-カロリナは言います。
彼女は質問が主に両親から尋ねられたことを思い出します。彼女は不快を感じ、恐怖に陥った。
-バルテックは私に恐怖を見たと私に言った。撤退しました。彼と電話番号を交換したのは私の母でした。彼は彼女に手紙を書き、治療について助言した。それから私達は話し、会議を始めました。そして、一言一言私たちはカップルになりました-これらの言葉とともに、カロライナの顔に笑顔が現れます。
彼女は、Bartekのおかげで、人生で最悪の時期を生き延びたことを認めています。彼女は孤独感を避けました。孤独感は、彼女の病気の初めには彼女の痛みでした。 -あなたの隣に誰かがいるとき、あなたは常に病気であることを考えていません。これは重要。 Bartekが一緒にいてくれてうれしかった。
-Bartekは何を引き受けましたか? -お願いします。
-彼はロマンチックでした。彼は私のために詩を書いた。彼は世界の終わりへの旅行に連れて行ってくれました。グレーター・ポーランドのこのような小さな町です。とても象徴的な名前ですねBartekは私に非常に集中していた。彼自身、人生で多くのことを経験した。彼は彼の後ろにいくつかの手術をしました、多くの化学、彼の足の内部人工器官。彼は診断を知っていたので、私たちの話はすぐに終わるかもしれないと知っていました。しかし、彼は深く関わりました。彼は私にとても恋していた。時間が経つにつれ、私も彼と恋に落ちました-カロリナは認めます。
彼らの愛はバルテック病の再発によって中断されました。その少年は2016年6月に亡くなりました。
-とても経験しました。怖かったです。非常に近い人がいなくなりました。彼は私と同じ病気で亡くなりました。それから私は私の死を待っていたと思います。私は私を離れたことでBartekに怒りませんでした。私はそれが私にかかる病気に激怒しました。死ぬのが早すぎると思っていたようです。
Bartekが再発と診断された瞬間から、彼らはいつも一緒でした。
-私たちは1つの病棟の向かい合った部屋にいました。医者は私にバレクが弱まるのを見たくありませんでした。左脚に内部人工器官の手術をしていたとき、彼は別の化学療法を受けていたとカロリナは言います。
彼らは一緒にFacebookページを運営し、「嵐にもかかわらず、カロリナとバルテックは太陽のために戦っています」、そこで彼らは癌治療に関する彼らの話を共有しました。
「彼が去ったとき、私は彼と一緒でした」
彼らが2016年3月に帰宅したとき、Bartekは自宅のホスピスの管理下にありました。医師は緩和治療を選択しました。 -家でじっと座っていられなかった。手術後、私は歩くべきではありません、私は数ヶ月のリハビリを持っているはずでした。行動することにしました。右足は機能していたので、オートマチックで車を運転することができました。私は叔母からベビーベッドを取り、Bartekの家に行きました。彼のお父さんが私のために開けてくれました。私は滞在しているので、このベッドを持って来るのを手伝うように彼に頼みました。私は彼と一緒に数ヶ月住んでいましたが、その間に化学のためにワルシャワに行きました。私が戻ったとき、私は事実上ずっと彼と一緒でした。彼が去ったときも。彼と私の母と一緒に...-カロリナは一瞬止まります。
ちょうど始まったばかりの休暇は、彼女を悼む時でした。彼女はBartekを欠場し、彼らの人生が違ったようになったらどうなるかを考えました。
-私はそれに耐え、消化しなければなりませんでした。とても難しかったです。私は10月に学校に戻ることにしました。私は自分の周囲を変え、新しい人に会い、家を出たいと思っていました。この病気から脱却するには、私の人生で何かを起こしてください-彼女は言います。
彼女はヴロツワフでの研究を辞任した。彼女はレグニツァで財務と会計を選択しました。 2019年6月、彼女は学士号を弁護しました。彼女の仕事のトピックは、病人を助ける財団の会計と資金調達でした。現在、彼女は修士号を書いています。
Karolinaは、財団の支援とオンライン募金も利用しています。 -最初は自分の病気を自慢したくなかったので、見知らぬ人には認められませんでした。しかし、それから抜け出す方法はありませんでした-彼は説明します。
運命の第二の笑顔
カロリナの化学療法は腫瘍の成長を阻害します。彼はまた標的薬を必要としています。 -私の病気は非常に進行しており、手術できません。腫瘍が多すぎるため、これらの腫瘍をすべて切除することはできません。内部人工器官を挿入すると、私の生活の質が向上しました-彼女は説明します。
カロリナを助けた返金不可の薬の中には、とりわけネクサバール。毎月の治療に十分な1つのパッケージの費用は約15,000です。ズロチ。ハーセプチンは次の標的薬物でした。
-これらの薬は数ヶ月から数ヶ月の安定を与えてくれます。そのうちの1人のおかげで、私は1年半平和を保っていました。今、私は治療の次の段階にいます-それは医師が高価な遺伝子検査を行った後に示唆したタイバーブです。それは月に7000ドルかかります-彼は説明します。そして、彼はそれが組織されたコレクションのためでなければ、とりわけ彼女の友人や教師、そして彼女が知らなかった人々の寛大さによって、彼女の治療は単に不可能でした。
2017年、カロリナは自動車事故で負傷したため、今回は右脚に2番目のプロテーゼを挿入しました。激しいリハビリのおかげで、彼女は両脚に2つのプロテーゼがあってもフィットネスに戻りました。
運命は、2018年にカロリナに2度目の微笑みを見せました。トメックは彼女より8歳年上です。
-とても面白い話でした。家族で5回結婚式をしました。一人で行きたくなかった。見知らぬ人を招待することにしました。そのようなイベントの会社を探していた広告をインターネットポータルに書いた。数人のボランティアがいて、それらすべてが私を喜ばせたわけではありませんでした。トメックは彼のユーモアのセンスと生き方で私を魅了しました。彼はクールだとわかった。私たちは一緒に素晴らしい時間を過ごし、それから私たちは一緒にぶらぶらして離れていきました。 Barolinの死後、私は決して恋に落ちないように思えましたが、愛は私自身を見つけました-Karolinaは言います。
「もっと力があったらいいのに」
トメクは彼女に昨年のクリスマスを提案した。
-彼は彼の特徴的なスタイルでそれをしました。私たちは電話で話しましたが、彼は両親と少し時間を過ごしたいので、クリスマスの2日目にはお互いに会うことになるだろうと私に話しました。それから彼は二度目に電話し、彼は前日、夕方に到着すると言った。彼が現れたとき、彼は片方に花束を持ち、もう片方には月光の2本の瓶を持っていました。彼は私の母に花を、私の父に月光を与え、そして私の前で-まだ彼のコートで-彼はひざまずき、指輪を取り出し、私が彼の妻になりたいかどうか尋ねました。最初はショックを受けて、彼はクレイジーだと思ったが、逃げなかったし、もちろん同意した-カロリーナは笑った。
彼らはできるだけ早く結婚したいと考えています。おそらくこの休日。
カロリナはすでにドレスのアイデアを持っています。 -もちろん白です。ウィッグが嫌いで、化学療法で髪が抜けたので、何を着ればいいかわかりません。帽子はいい感じですが、ウェディングドレスには合いません。私は何かを理解します。たぶん、休日までに髪の毛が伸びるのでしょうか? -不思議。彼女はトメクがかつらなしで彼女を好きだと付け加えます。 -彼はそれが無理だとは思わない。飽きたら履いてはいけません。彼女は私と同じように私を愛していると繰り返し言い続けると彼女は言う。
カロリナは、彼女ができるだけ幸せであることを認めています。彼女は化学の次のサイクルに飽きています。
-私は私がより多くの力を持っていて、時々ほど悪く感じないことを望みます。私は人生の流れについていけないので、私は愚かです。トメックは非常に力があり、私はしたいのですが、時々彼に追いつくことができない-彼女がこれを言うとき、彼女の目に涙が現れます。
-それともそのようになっていたのですか?彼は大きくて強い人で、私は小さくて壊れやすいです。私たちはお互いを補完します-彼は言います。
「私たちは私たちの生活を作ります」
カロリナの情熱は旅行です。 -いつでもどこかに行きます。私は病気にもかかわらず、なんとかいくつかの場所を訪れました。最近、私はミラノにいて、友達と一緒にジョージアを訪れました。 Tomekを使ってバルセロナとポルトガルへ。スウェーデンとデンマークも訪れ、フェリーでポーランドに戻りました。暑くない国が好きです。化学物質を服用して以来、高温は嫌いです。私も日光浴が好きではありません。自分を取り巻くものを吸収したい。訪問、人々は見ます。カフェに座って、コーヒーや紅茶を飲みながらおしゃべりをするのは素晴らしいことだと彼は言う。今、彼はアメリカへの旅行を夢見ています。
最近、カロリナは新しい情熱、インテリアデザインを発見しました。たまたま彼女がトメクに会ったとき、彼は新しいアパートに引っ越した。 -私は彼がそれらを整理するのを手伝ったので、私は仕事をしました。私はしばらく彼と一緒にいます。私たちはゆっくりと私たちの生活を作り上げています-彼は言います。
彼は自分が信者であることを隠さない。 - 私は神を信じています。彼は私のための計画を持っていること。なぜ子供が病気になるのか、なぜ病気になるのかわかりませんが、彼は確かに知っています。ガンを聞くと、それは世界の終わりのように感じます。私はこの5年間の闘いを初めとして扱います。毎日、私にとって金の重さの価値があります。みんなを思い出し、それを楽しんで、私の周りにいる人たちを楽しみたいと彼女は言います。
他の病人に何を勧めるのかと尋ねると、彼女はすぐに勇気を出すべきだと答えました。 -私たちの夢を実現することを恐れないでください、私たちの計画を後で延期しないでください、そして何よりも私たち自身や他の人たちを愛しましょう-彼は言います