病気の人が自分の命を救うことができる治療を受けられないことを知ったとき、彼は絶望に陥り、時々故障します。しかし、適切な治療を受ける権利をしつこく要求する人もいます。 Jacek Gugulskiと同様に、彼は最初に自分自身を救ったが、今では、弁護士とメディアの支援を得て、Excluded Patientプロジェクトのもとで癌患者の治療へのアクセスを争う組織である、Oncological Patientsのポーランド連合の会長として他の人を助けている。
ポーランドの医療制度で病気になるためには、健康でなければなりません。しかし、時にはそれだけでは不十分です。また、法律、国民健康基金で施行されている規制、医師の権限の範囲、薬物の償還に関する規則についても知っておく必要があります。このすべてが生き残るために。重病の人、魂のない当局者、非現実的な法律について、Jacek Gugulskiと話します。
- あなたの活動は個人的な悲劇から始まりました。
Jacek Gugulski：確かにそうでした。すべては、私が慢性骨髄性白血病で病気になった1999年に始まりました。生きるのに数ヶ月あると思いました。私たち家族も大変な状況でした。妻と私は家の建設を終えていたので、借金で家を建てました。私たちの息子は6歳と8歳でした。病気ではすぐには治らない、医者の前には数か月ではなく4〜6年前にいることがわかったとき、私たちは家を完成させることにしました。
私は人生で楽観主義者なので、より長い人生のために戦うのは長い時間だと思いました。男の子が大きくなるのを見たかった。
- 15年前、白血病の治療にはすでに目立った進歩がありました。
J.G。：はい。最初は錠剤で化学療法を受けました。その後、インターフェロンアルファが慢性骨髄性白血病の治療に導入され、週に一度服用されました。そのような治療は10年間の生存の機会を与えました。それで何かと思った。治療は非常に面倒であり、私はそれを専門家の仕事と組み合わせて、数十人ほどの人々のチームを管理する必要がありました。インターフェロンを服用すると血小板減少症が悪化したため、治療のためにステロイドを与えられました。インスリン依存型糖尿病だとは言わなかったので、すべての健康パラメーターは非常に変動していましたが、どういうわけかそれをすべて対処することができました。
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J.G。：はい。インターネットで慢性骨髄性白血病の新薬に関する情報を見つけました。これらの薬はその後臨床試験にかけられ、私が治療を受けたキェルツェでは入手できませんでした。最後に、9か月の試用の後、2002年8月に私はその薬を手に入れました。新薬による治療の始めに、私は私の血中に36パーセントを持っていました。腫瘍細胞、および5ヶ月後には全くありませんでした。しかし、2003年6月に、高額な費用が原因で病院がこの薬剤による治療を継続できないことがわかりました。インターフェロンに戻りました。私はそれに同意しませんでした。州の腫瘍学コンサルタントと会ったが、それ以上の治療はないと聞いた。私は国民健康基金に治療費の払い戻しの要請を送りました。答えはノーでした。弁護士に相談したところ、同じ問題について2通目の手紙を書くことができることがわかりました。しかし、私は書面による回答を得られませんでした。口頭で断られた。最後に、病院長と2か月話し合った後、私はイマチニブを与えられました。
J.G。：正直なところ、私はうんざりしていました。私は個人として、私はオフィスにとって何も意味がないことを発見しました。しかし、ポーランドにはすでに地域団体がありました。そのため、私たちは一緒に慢性骨髄性白血病患者のための全国援助協会を設立しました。それは2004年でした。そのとき、私たちは保健省の代表者との話し合いや会議を要求しました。以前はそのような伝統はなかったので、少し下り坂で扱われました。しかし、私たちは病気の人が薬の値上げのために薬を飲んでいないことを知っていました。同時に、ヨーロッパよりもヨーロッパよりもはるかに安いことを証明しました。私たちはすべての患者が最新の治療法の恩恵を受けることができるようにしたかったので、私たちは省当局にメーカーともっと安い価格で交渉するように頼みました。そして、薬の価格を12,000から9,000に下げることができました。また、病気を治療するための資金を見つけることで、小さな混乱がありました。しかし、2005年以降、慢性骨髄性白血病のすべての患者は適切な治療が保証されています。現在、毎月の治療費は9,000未満です。 PLN、そして患者は自由に使える3つの異なる薬を持っています。私たちの成功は、他の多くの患者組織との協力をもたらしました。そして、2009年に、ポーランドの癌患者連合が設立されました。現在、25の異なる組織が所属しています。
J.G。：国立がん対策プログラムがまだ実施されていない2006年、私たちはさまざまなキャンペーンを企画して、人々に自分自身をテストするよう奨励しようとしました。しかし、それだけでは必ずしも十分ではありません。癌について話し合い、それを慢性疾患と考える場合、2つの条件を満たす必要があります。第一に、患者さんは自分の健康を気にして検診をしているので、がんが早期に発見されます。そして2番目：治療を早期に開始します。したがって、私たちのキャンペーン「Cancer It Cures」は、大衆から非常に好評でした。しかし、このイニシアチブは、治療オプションについての激しい議論を巻き起こしました。人々は言った：あなたが治療のために長い行列で待たなければならないときに診察を受ける理由。別のキャンペーン-Excluded Patient-を組織するのは、納屋でした。
J.G。：このキャンペーンは私たちの幻想を取り除きました。標的療法で使用される最新の薬物は、他のヨーロッパ諸国よりもはるかに遅れてポーランドに導入されることが判明しました。しかし、これは最大の問題ではありません-標的治療は5％に影響します。すべてのがんがこのように治療できるわけではないため、すべてのがん患者。通常のがん治療の待ち行列は問題です。私たちは特定の状況で患者が可能な限り最高の治療を受けられるように努めています。残念ながら、うまく機能しません。癌と診断された人は、さらなる診断を待ってから、治療、さらには外科手術、放射線療法、化学療法、そして治療プログラム内での治療まで待たなければなりません。
J.G。：限界があり、それだけです。福利厚生へのより良いアクセスについては多くの話がありますが、ほとんど行われていません。最初の診断後、患者は治療の進行状況をマッピングしたパスを持つ必要があります。テストを実施する時期、基本的またはアジュバント治療を開始する時期を決定することは問題ではありません。現在、患者は施設間を循環しており、一貫した情報や特定の人の治療過程に関するデータを1か所で収集するシステムはありません。
J.G。：40の患者団体が合意に基づいて署名しました。この合意に基づいて、患者の目を通して見たがん対策のための国家プログラムのバージョンを開発したいと考えています。がん治療に費やされたお金が有効に活用されることは私たちにとって重要です。私たちはすべての患者が適切に管理されることを望んでいます。治療の始めに彼が回復へと導く道があること。腫瘍学者は、治療を開始または継続するために、どこでいつ報告するかについての「スケジュール」を患者に提供する必要があります。
J.G。：確かに、私たちは豊かな国ではありませんが、GDPを考慮しても、2倍のお金が必要です。しかし、私たちは皆、現実をよく理解しているため、連合として、腫瘍治療のための資金を直ちに増やすことを要求していません。まず、現在の経費を整理してみましょう。私たちの提案の1つは、一部の患者の治療を病院から外来クリニックに移すことです。医学的見地から、それは完全に可能です。
J.G。：患者にとって、採用された医師には適切な資格があり、診断と治療のモニタリングを容易にする機器があることが重要です。残念ながら、民間の機関は、手技の価格が適切な場合にのみ治療を開始します。 NHFが支払う以上の額の治療は開始しません。その後、患者は州立病院に行き、長い列で待たなければなりません。だから私たちは良い生存統計を誇ることはできません。もちろん、がん患者さんのすべての問題を迅速に解決することはできませんが、私たちはできることをします。
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