フィリペックはまれな遺伝病、アペール症候群で生まれました。病気は彼の頭蓋骨の構造の変化だけでなく、彼の指と足の指の融合と変形を引き起こしました。今後数年間で、フィリップは非常にコストのかかる業務をいくつか受けることになります。
フィリペックは2014年4月17日にアペルタ症候群で生まれました。それは、骨格系の先天性欠損症の遺伝的に決定されたまれな症候群です。それは頭蓋縫合の時期尚早の異常増殖によって特徴付けられます。これにより、頭蓋骨は、拡大し続ける脳にとっては小さすぎます。その結果、頭蓋骨の残りの未成長の縫い目が単純に引き伸ばされ、赤ちゃんの頭蓋骨は間違った形をとります。この疾患のその他の症状には、間隔の広い眼球、顔の中央部分の形成不全（発達不全）、顎の形成不全、偽性前兆症、口蓋裂などがあります。頭蓋顔面病変とは別に、手足には両側性の皮膚や骨の過形成があります。ポーランドでは、毎年2〜3人のアパート症候群の子供が生まれています。
フィリップが独立して生活するのを助ける
フィリップは小さいですが、彼はすでに4回の手術を受けました-頭蓋骨増大術と3回の指分離術。ポーランドにはアペルタ症候群の子供たちを包括的に扱うセンターがないため、それらはすべて米国で行われました。これまでのところ、フィリップの4つの事業費は約450,000です。 PLN。徴収されず、1％が税の決済時に送金された場合、そのような金額は徴収できません。したがって、PIT決済の期間は、フィリップの両親にとって重要です。
その少年は、納税者からお金を受け取る子供たちのための財団「Help on Time」の管理下にあります。税の和解からの資金は、フィリップのその後の事業をカバーします。 1％の費用はかかりません。多くの人にとって、それが唯一のチャンスです。
「補足情報-特定の目標1％」フィールドに、24593 Szajba Filipと入力します。
Fundacja Dzieciomのウェブサイト「Help on Time」の詳細。
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