-炎症性腸疾患を患っている人の1日の化身を伴う実験？アプリケーションをダウンロードするだけで参加できますか？もちろん、試してみたいです！ -編集部の同僚に、彼女と一緒に「彼らの靴」に挑戦するかどうか尋ねたとき、私は同僚に話しました。
彼らの直訳では、「彼らの靴の中」は、まるで誰かの靴を履いているように感じられます-いくつかはちょうど良いでしょうが、彼らはまた傷ついたり、大きすぎたりすることがあります。ポーランド語では「1日間靴を履いた」とは言いませんが、「私はあなたの靴を履いていたように感じました」と言いますが、炎症性腸疾患に罹患している人として10時間経過すると、次のことがわかります-これらの靴彼らはたくさん傷つけます...
著者：武田
「彼らの靴」の実験は10.00から20.00まで続きました。電話セットタスクのアプリケーション-IBD患者が直面する課題。重要なのは、彼らと協力して実験が開発されたことです。医師、看護師、薬剤師、ジャーナリストが参加しました。
「でも病気の人は私に何が必要なの？」
先のタスクに興奮して、アプリケーションについてみんなに話しました。彼らの印象はどうでしたか？健康に特化したウェブサイトに取り組んでいるので、毎日、さまざまな病気やその症状、困難な治療について執筆し、読んでいるため、編集スタッフから理解を得ることができました。ヘルスサークル外の友達とは少し違いました。 「さて、いつもこの下痢の話をやめなさい」-彼女の友人の話を聞いた。
しかし、悪意のない、何が起こっているのか知りたいと思っている同僚は、次のように尋ねました。「この実験の要点は何ですか？あなたはこれらの病気の意識を高めることについて話しますが、私の役割は何でしょうか？この状況の人は私に何を必要としますか？車椅子の方や、皮膚病の方に目を向けない方に、より共感を示すことについて書いています。しかし、炎症性腸疾患ですか？」
ポーランドの60,000人が炎症性腸疾患に苦しんでいます。
食べ物を愛するのをやめた方法
まさに-これらの病気はどうですか？木曜日の朝、それが10時を打ったとき、私はそれを知るところだった。順調にスタートしました-この時点から快適です。落ち着いて仕事の準備をし、彼女のところに行き、私の仕事を始めました。私はIBDの患者よりもはるかに簡単だったことに気づきました-彼らは彼らが悪化する可能性がある時期を選択することができません...
私は10年間ハイヒールに座って待っていました。最後に、アプリからの通知が表示されます-私は最初のミステリー封筒を開くことになっています。そこでは、IBD関連の栄養のヒントと「私の」病気の歴史を見つけました。食事の問題になると、それは大きな挑戦です。私はとても食べることが好きで、健康に食べるように心がけていますが、それは私にとって犠牲ではなく喜びです。ライ麦パン、果物、牛乳、魚、濃いお茶-私はそれがすべて大好きです。野菜を食べることしかできないので、IBDでは生野菜は食べられないのが嬉しかったです。
しかし、ここで喜びは終わりました。多くの病気では健康食品を食べることが推奨されますが、IBDの場合は美味しいということではなく、何でも食べることは成功です。表示されているものよりも食べられないものを言う方が簡単です。食べられない乳糖、グルテン、生の果物や野菜、肉、魚を含む製品。残りは何ですか？必ずしも健康を意味するわけではない低残留食品。それは、例えば、小麦パン、お粥、マッシュポテト、蒸し野菜をドロドロにすることができる。
朝食は子供部屋からパルプを買ったばかりで、友達と一番近い場所で30分ほど昼食をとりました。最後にジャガイモとゆでたニンジンの上に立った。食べ物は美味しくなく、味がなく、少しずつ、水だけですべて洗い流しました。私たちは空腹だったので、集中することが難しくなり、私たちは精神的に気分が悪くなりました-空腹な人は悪い人です。
自分と病気が欲しくて
実験の他の要素も精神的快適さを改善しませんでした-それが開始された瞬間から、アプリケーションは私たちに様々な通知とタスクを30分ごとに送信しました。まず第一に-トイレに行くことに関連しています。限られた時間（数分）で、私たちは彼女のところまで駆け寄り、証拠としてドアの写真、紙、またはタオルを送りました。 「幸いなことに、私たちは今日8時間仕事をしており、退社や会議はありません」と私たちは考えました。
ある時点で、アプリケーションは私たちにストラップをかけるように頼みました。これは神秘的なパッケージの1つにあります-それは私たちに少なくともIBDの経過がどれほど辛いかを理解させるはずでした。繰り返しになりますが、病人よりも簡単でした-ベルトの締め付けの強さを判断することができ、それを着用するのは非常に不快でした。私が最悪の思い出を持っているのは、この仕事（そして限られた食物オプション）です。
そして私は認めます-私は午後10時までベルトを着用することになっていて、数時間後にそれを脱ぎました。その間、「私の」病気の歴史の数時間前に読んだように、私が感じた痛みは10分の8もの高さでした。正直に言うと、それほど私を傷つけたことはありません。にんじんをやわらかく食べなければならないのが一番の問題です。患者が食欲がない理由を理解しました...
病気の悪化の間に、非常に激しい腹痛、再発性下痢、鼓腸、食欲不振および発熱が現れます。
「今日、どのくらいの頻度で排便しましたか。また、便の一貫性はどうでしたか？」
昼食後-電話。 「病院」の女性が私を呼んでいます。彼女のリクエストにより、私は別のパッケージを開き、そしてそこに...糞便収集コンテナ。この時点で、私が編集事務所を離れたのは、他の人が盗聴しないようにするためですが、前述したように、これらは「そのような」問題について耳を傾けられない人です。それでも、目の前で私の理論的な下痢について話すのは恥ずかしいです。なので、このコンテナを持って廊下を歩いていると、通りすがりの人に「朝5回」「水便」「うんざり」という音が聞こえてきました。
「すみません、トイレはどこですか？」
最後に家に帰る時間です。実験の前でさえ、私の友人と私は、その間に追加の「脅威」に身をさらそうとすることを計画しました-例えば、私たちは仕事の後にどこかに行くでしょう。すべてが始まったとき、私たちは安全に家に帰ることを夢見ていました（途中でトイレに行く必要はありませんでした）。幸いなことに、所要時間は約25分です。アプリからいつ戻ってくるかと尋ねられたので、急ぐ必要があることはわかっていました。
途中で、もうすぐ通知が来たらどうしようかなと思っていました。店に行って、トイレは使えますか？または、近くのアパートのブロックの居住者に料金を請求しますか？彼らは私を奇妙だと思うでしょう、この行動は明らかに標準的ではありません...近くにトイレがないことは知っていました（私は故意にアプリをダウンロードしました）が、幸い、時間通りに家に帰ることができました。遠くに住んでいる友人はそれほど幸運ではありませんでした-彼女は橋の真ん中に立っているバスから降りなければなりませんでした。だから彼女は仕事に失敗しました...
IBDに苦しんでいる人々の多くの報告では、外に不快感を与えるよりも、トイレとトイレットペーパーの隣にバスルームがある安全な環境で家にいるほうが好きだと読んでいます。彼らは肉体的に気分が悪く、そのため精神的にどんどん悪化します-彼らは外に出ることを避け、他人からの不愉快なコメントに身をさらすよりも一人でいることを好みます。この実験の後、残念ながら私はそれを理解しています。
おやすみなさい
アプリケーションを使用して仕事をしている日とストレスの多いカムバックで私は眠くなり、頭痛がしました。家に帰った後、私はちょうど寝ることを夢見ていました。私もそうしましたが、アプリがずっと話し続けたので眠れませんでした。私は疲れて、いらいらしていて、最初の熱意が実験を終わらせたいという欲望に取って代わられたと感じました。
しかし、最悪の事態は最後にあった-私は午後8時の直前に最後のパッケージを開梱することになっていた。柔らかく、手触りが心地よい。私は、興味津々で、そこに...ベッド用の防水アンダーレイがあります。それは私をさらに悪化させました-「ねえ、あなたは辞めたいですが、それは簡単ではありません。病人は休むことができず、夜は彼にとってもう一つの挑戦です。」
しかし、私は下着を広げて写真を撮り、そして最終的に実験は終了しました。
最後に…
実験の10時間の間に、新しいことに積極的に取り組むことから、午後8時に疲れるまで、私の態度は変わりました。それでも参加できてとてもうれしかったですが、終日、病気が私の人生を支配していました。
実験後、私の同僚は質問に対してどのように答えますか。そして病気の人は何を期待しますか？」確かに残念ではありません（または、少なくとも私はそれを望まないでしょう）が、正常に機能することができないという理解は、あなたが障害者または皮膚疾患のある人であるという事実だけに起因するのではなく、理解することは困難です。ああ、下痢、腹痛-それは本当に難しいのですか？本当に！それは話すのが難しい球に関係しているからです。逆説的に言えば、明らかに健康上の問題がある人を理解する方が簡単です。
会議中、静かな部屋で胃がゴロゴロしていること、下痢や恐怖の恐怖があること、誰もが不快な「においのする」ガスのトラブルを恥ずかしく思っています。
実験は終わりましたが、病気に関連するトピック、消化器系の病気が（非）友達との会話に現れるときはいつでも知っています-私は間違いなくそれを参照します。また、文字通り現時点でトイレを使用する必要があるため、他の人の異常な行動にそれほど驚かないで、トイレを探している人をひいきにしないでください。腹痛による仕事の解雇（10点満点で8と評価されたものは実際には冗談ではないため）および誰かが有望なイベントを断念するという事実を理解します。楽に、そして彼には楽しみをする力がありません。彼は1日10時間だけでなく、非特異的な腸疾患の形をした痛みを伴う靴を履いているためです。
専門家によると
「私たちは、小児および成人の人口においてNCHNの拡大するスケールを観察しています。これにより、疾患の実際の原因を集中的に検索し、診断方法と最適な治療法を選択する必要があります。疾患の早期診断と患者に対する個別の治療選択の可能性が重要です。疾患の遅い診断または最適な治療の欠如は、多くの場合、合併症、体の疲労、手術を受ける必要があり、永続的なストーマを含む深刻な合併症を引き起こす可能性があります。炎症性腸疾患は、増悪期と寛解期に現れます。疾患の活動の継続的かつ体系的な制御と、最新の治療法による治療が必要です。寛解の期間が長くなります。」
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