必要に応じて、公園のベンチで踊ったり、芝生に寝転んだりします。私の年齢では何もする必要はありませんが、何でもできます。私は本当にそれが好き。あきらめるつもりはありません。これは、STOMAlife FoundationのアクティブメンバーであるHanna Hybickaが自分について語っていることです。
それはすべて非常に単純に始まりました。 2009年秋でした。ハンナは次のダンストーナメントのために集中的にトレーニングをしていました。ロックンロール、ジャイブは、数多くのアクロバットが豊富な彼女の代表的なナンバーです。トレーニングセッションの1つの後、彼は痔に問題があることがわかりました。しこりの1つが肛門から伸びていました。彼女はそれが深刻だとは思わなかった。そこで彼女は薬局に行き、いくつかの準備を求めました。薬剤師が坐剤と軟膏を投与した。残念ながら、彼らは助けにはならなかった。だから、GPへの訪問。その後、肛門科医と外科医で。診断は邪魔されませんでした-削除する必要がある大きくなりすぎたしこり。紹介状を手にして彼女は病院に行き、結腸鏡検査が必要であることがわかりました。最初の結果は良好でしたが、組織病理学的検査のためにサンプルが採取されました。結果は2週間後に納品されました。ハンナはそれらを拾いに行きました。 「扁平上皮がんです。すぐに取り除く必要があります。」
世界は私の頭の上で崩壊した
-それは常に「癌」の診断が私にとって死刑判決に等しいことだった-ハンナハイビカを思い出させる。 -私は当時、自分の名前、住んでいる場所、自分の周りで何が起こっているのか知りませんでした。しかし、私はこの汚物をできるだけ早く取り除きたいとも思っていました。すぐに手術の予定をたてます。診断から手術までわずか1ヶ月。その後、2か月の化学療法と放射線療法。 2週間おきに病院に行きましたが、それは悪夢でした。それは簡単ではありませんでしたが、治療の困難のためではなく、オストミーポーチのためです。彼女が彼女の腹から離れるのを私はひどく恐れていました。私の近所の誰かがおならをしたとき、私は悪臭を放ったのは私であり、誰もがそれを感じたと確信していました。私はこの恐怖を抑えることができませんでした。緊張しました。私は助けといくつかのサポートを探していたので、他のストミクスの中で自分自身を見つけました。私のような人がたくさんいることがわかりました。
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4年間彼女はボランティアとして、オストメイトとその家族をサポートしています。彼女は説明し、慰め、自分の人生について語り、ストーマが世界の終わりではないことをほぼ毎日証明し、普通に暮らし、楽しみ、情熱を追求できることを証明します。 -昨年私は医者からすべての病人が待っているという言葉を聞きました-ハンナは言います。 -医師は言った:「ハンナさんは私たちの最後の会議です。元気です彼女はその瞬間と彼女が彼女の残りの人生でその時に感じたことを忘れないでしょう。涙が出てきて声が途切れる。彼女は沈黙して感情をコントロールします。しばらくすると彼は言う:-私は勝った。フィニッシュラインに到達しました。ハンナには後悔はありません。がんを早期に発見することで治癒できるため、今や彼女は全員に検査を受けるように伝えています。 「私はいつも明るい人でした」と彼女は言います。 -癌も私を変えていません。私は彼女の前よりも良くも悪くもありません。たぶん私は自分の健康に苦しんでいて心配しているより良い人々しか理解していません。多分私が彼らと話す方が簡単です...
病気は私の人生の喜びも私の感受性も奪いました
2005年に、ハンナはオウムを購入しました。青い正面を向いたアマゾンで、キューバと呼ばれていました。オウムはすぐに話し始めました。 -エキゾチックな鳥の展示会の1つ中に、キューバは完全に自分自身を提示しました-ハンナは言います。 -彼は話し、彼のスキルを発表しましたが、訓練されたものではなく、彼が滞在している環境を観察することから得られたものだけでした。展覧会のゲストは様々な障害を持つ子供たちでした。子供たちのグループの世話をする人の一人が、センターで子供たちを訪問したいかどうか尋ねました。私は同意したので、オウム療法が始まりました。
ハンナがオウムと病気の子供たちに鳥が与える喜びについて話すとき、それがどのように彼らを楽しませることができるか-彼女はビームします。 -病院のベッドにつながれた子供たち、またはケアセンターに滞在した子供たちがクバとの出会いをどのように楽しんだかを見るのは並外れた経験です。彼らは病気を忘れます。オウムが自己紹介し、小さじ1杯の食べ物を食べて、「いいね」と言ったとき、彼らはどれほど幸せですか。子供たちのためにオウムの羽も集めています。子供たちにプレゼントをあげると、こんな小さなことでも子どもたちに喜びを感じていただけると嬉しいです。鳥は環境からの多くの音を模倣し、彼が彼のスキルを披露するとき、子供たちは涙を流しながら笑います。彼らが恥ずかしそうに手をキューバに手を伸ばすとき、彼らが鳥に近づきたいとき、それを親しみます。
人生の機知と楽観主義
それらは彼女が正常に機能することを可能にします。ストーマサービスはポーチだけではありません。バッグを腹部に密着させるジェル、皮膚から接着剤を取り除くための特別なワイプ、刺激を和らげるためのヒーリングクリーム、そして最後にドロップしてバッグから出る可能性のあるにおいを取り除くためのジェルが必要です。これには、300ズロチで十分です。十分ではない。ハンナは控えめな年金(PLN 1150)を持っています。そのため、彼女は自分自身を支え、すべての手形を支払う必要があります。
-多分私はそれを言うべきではないかもしれませんが、私はあなたに話します-ハンナは勇敢に言います。 -ポーランドのストーマの生活について、最後にみんなに知ってもらいましょう。厚生労働省が定める制限は、短すぎるキルトのようなものです。背中や足が冷えます。オストミー付属品をすべて購入する余裕はありません。かばんを節約しています。私は何をやっている?信じられないかもしれませんが、私は洗ってもう一度使います。詳細には触れませんが、屈辱的です。私はそれについて話すとき怒っていますが、これは私たちの現実です。
人生の喜び
ハンナはしばしば病気とストーマの出現が彼女の人生の喜びを奪っていなかったことを強調しています。 「私はその瞬間に住んでいますが、私はできる限り多くのものを絞り出します」と彼は言います。 -私はラテンアメリカのダンスが大好きで、今でもクラブで踊っています。毎日走って、筋肉のストレッチを練習しています。年齢?どの時代?私が60歳になったとき、私は分割をすることに問題はありませんでした。ハンナは仲間と統合したかったが、それは彼女のエネルギーを超えた。
-私は病気について話し、永遠に崇められる時間も欲望もありません。私は自分よりも若い人たちと一緒にいることを好みます。彼らと共通の言語を見つけるからです。私は彼らを理解しています、そして彼らは何でも私に話してくれてうれしいです。一緒に踊ったり歌ったりすることもあります。それは誰かが好きではないかもしれないような真の世代間の友情です。しかし、私は気にしません。
首都で最も活動的な高齢者
最近、ハンナは首都で最もアクティブなシニアとして認められました。彼はそれを楽しんでいるが、少し冗談も言っている。 「私は怒って腐った人々を避けます」と彼は言います。 -私は喜び、この喜びを他の人に伝えようとします。エクストラとして映画セットに行っても幸せです。手数料は控えめですが、私は人々と一緒です。私は33歳です...最大100人なので、もっとたくさん持っていきます。ハンナは冗談を言うのが好きで、お尻が2つあるのでとても裕福だと言って、病気を笑うこともあります。
-私の友人との議論の間に、私は怒って彼に言った:「私にキスしてください...」-ハンナは言います。 -友達が私を見て、にっこり笑って尋ねました。「どっち?」これは全体の状況を否定した。ストーマはみんなの生活の一部になることができるので、私はこれを言っています。しかし、彼女は制限せず、何も奪いません。難しいかもしれませんが、私たちには力があります。さよならを言う。ハンナは軽く歩いており、レナータプシェミクが歌った言葉を思い出します。
私はテーブルの上で踊り、ドレスを手に取り、
瓶を割る、ガラスを踏む
悲しい紳士がポーカーを練習
そして、私は彼らの前にカンカンを持っています。
ハンナもそうすることができました。それは彼女のスタイルです。生命と貪欲、エネルギーと新しいアイデアでいっぱい。敏感であるが、持続的で一貫している。あなたはそれで馬を盗むことができます。
醜くて臭い件名
ポーランドでは、約4万人がストーマを使用して生活しています。人。毎年約6,000回行われています。ストーマ手術。しかし、それは事実を変えません
世間の認識では、対象は困難であると考えられており...臭い。
-これは多くの人々が老齢と死に関係しているトピックです-STOMAlife Foundationのマグダ・ピエガトは言います。 -これはストーマが公にほとんど言及されない理由の一つです。結局のところ、ストーマは癌だけではありません。レーンに足を踏み入れて、狂ったドライバーに会ってください。
事故、腸や膀胱への損傷、そしてストーマがすでに存在しています。多くの人々はその出現を恐れています。
医学的な理由から、彼はこの決定を最終的な悪として延期します。彼らは彼らがオストミーを扱うことができると信じていません
彼らは汚れるのではないかという恐れに焦点を当て、それは彼らを職業生活と社会生活の両方からすぐに排除するでしょう。現在施行されている規制はオストメイトのニーズを部分的にカバーしていますが、理想的な状況は遠く離れています。ストーマ機器の供給制限は12年間変更されておらず、ストーマには24時間バッグが必要であることを覚えておく必要があります。安心感を与える上質な物資がなければ、オストミーを持つ人は家を出ません。ストーマの種類に応じて、患者は自由に使える量を持っています。人工肛門の場合、回腸瘻の場合-PLN 400、尿道瘻の場合-PLN 480です。これらは2004年に設定された金額です。施行されたこれらの条項の12年間で、医療機器は7%のVATの対象となり、その後の年は8%に増額されました。残念ながら、これは限度額の増加にはつながりませんでした。したがって、保健省の規制では、ストーマは1か月に90袋を受け取る資格があるとされていますが、実際にはフィクションです。ストーマ機器で使用される最新の技術的ソリューションは、通常の生活を可能にし、多くの問題(腸管漏出など)を解決しますが、数年前の制限を満たしていません。また、ストーマ装具はバッグやプレートだけではないことも忘れてはなりません。実際、ケア製品、皮膚保護剤、シーリングペーストなしで適切なストーマケアを想像することは困難です。数人に知られているクラクフベルトに匹敵する品質の機器に戻る(これは、
通常のビニール袋で)、彼は彼らの家の4つの壁に多くの人々を囲みます。そして、袋のプリズムを通してのみ限界の量を見ることは近視眼的であり、主題の無知を示しています。故障のリスクが最小限に抑えられるため、効果的なストーマケアも皮膚と尊厳が損なわれないようにするために不可欠です。
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