彼女は心理学者から聞くことができます：「子供、あなたは精神病者ではありませんが、私はあなたの何が悪いのかわかりません。」それは医者にとって「奇妙」に思えました。 「ある時点で、私は大声で言った」何だと思う、私はアスペルガー症候群だと思う。」最初は沈黙があり、それから友達の唇には「ねえ、たぶん……」、「たぶん...」、「はい、少し...」、「まあ、おそらく本当に...」という短い文があったことを覚えています。当時、アスペルガー症候群は科学的および臨床的研究の対象でした。そして、「普通の」人々の文脈であなたが考えたものではありません-Joanna wickawickaを思い出します。彼女は28歳のときにアスペルガー症候群であることがわかりました。学校では、彼女はクラスからクラスへとほとんど移りませんでした。今日、彼女は特別教育者、社会科学の医者、およびプロデステ財団の会長を務めています。
「彼はほとんど黒だけの服を着ており、一度に同じ服を何枚か購入できれば最高です。彼女はカッテージチーズが嫌いですが、味のあるカッテージチーズを食べます。彼女のお気に入りの飲み物には、チェリーピッコロとエネルギーが含まれていますが、お菓子のような味がするものだけが含まれています」-彼女の好みに関するそのような情報は、ウェブサイトniezosmita.plで見つけることができます。
「古い」とジョアンナは笑う。
-では、あなたは今何が好きですか？ -お願いします。
-ご存知のように、少し変更されましたが、すべてではありません。一貫性の問題なので、私はまだカッテージチーズを好みます。これは私が飲み込むことができます、私は白が好きではありません。一般的に、栄養問題については、子供の頃から非常に具体的でした。もちろん、政治的な変化とともに、1970年代に生まれたので、私の好みも変わって、寿司などの新しいフレーバーがいくつかあると確信していますが、新しいことに挑戦することに常に抵抗を感じています-彼は説明します。
白いチーズは別として、ジョアンナは一般的な人々が飲むほとんどの飲み物が好きではありません。 -時々私はコーラを飲みますが、私が好きなエネルギー論は1つだけです。甘すぎたり、酸っぱすぎたり、刺激的な臭いがするので、他のどれも飲めません。甘いのは嫌いです。私は時々クッキーやキャンディーを食べることがありますが、それらは本当に小さいと彼は言います。
-その黒い色はどうですか？ -お願いします。
-時々色が私のワードローブに染み込みますが、私はただそれを気分が良いので、黒が支配します-彼は説明します。
ジョアンナが子供だったとき、彼女の両親は彼女がアスペルガー症候群を持っているかもしれないことを疑いませんでした。
-私は28歳のときに知りました。私が子供の頃、誰もアスペルガー症候群を診断していなかったので、私の両親はそれを疑うことはできませんでした。誰も彼のことを聞いたことがなかった。当時、診断されたのは自閉症だけであり、多くの場合、知的障害のある人々に見られました-ジョアンナは言います。
アスペルガー症候群（AS）はしばしば誤って病気と呼ばれます。今日、ASが属する自閉症スペクトラムの文脈では、「障害」という用語でさえ避けられています。
現在、世界中の科学者はASC（自閉症スペクトラム条件）という用語を仮定しています。これは自閉症スペクトラムの状態としてポーランド語に翻訳できます。自閉症スペクトラムでは、人々は誕生から死に至るまで発達し、この発達状態は考えられる変種の1つであると考えられています。自閉症スペクトラムの障害者もいれば、自立して生活している人もいます。
とても才能のある子供
ジョアンナは、彼女が同僚とは違うことにすぐに気づきました。
-気づいた。私は古典的な就学前のゲームに参加したくありませんでした。私はそれらに対処することができませんでした。とにかく、今日まで、彼らについて考えると、あまり魅力的で楽しいものではありません。 4歳のとき、私は遊びより本を読むことを好みました。しかし、これらはシリーズのおとぎ話だけではありませんでした。私は間違いなく若者のために読むこと、アダム・バーダージの本、「アニア・ズ・ジエロネゴ・ウズグルザ」、またはポーランド文学の古典-ジョアンナを思い出しました。
幼稚園を通して彼女は「非常に才能のある子供」と考えられていました。彼女は仲間より早く学校に行った。
-それが私の幼稚園と幼稚園の先生たちが出席することを決めたものですが、私もそれがとても欲しかったです。早めに1年生に送ることができるかどうかを評価する心理学者との会話中に、私は「本当にこれは本当に欲しいですか？」という質問に熱心に反応しました。その後？その後、この才能のある子供は最悪の成績を上げ、最悪の成績を収め、時々何かを知っていて答えを求めようとしたとき、彼は「あなたはそれをせず、他の人に答えるチャンスを与える必要がある」という言葉で沈黙しました-ジョアンナは言います。
彼女は学校に行ったときに彼女の人生が新しい意味を持つことを望んでいたことを認めています。その間、彼女はあらゆる面で殴られていました。月曜日から金曜日まで、彼女は不安、誤解、混乱などの感情を伴っていました。彼女は書かれていない学校のルール、特に仲間のグループを管理するルールを理解していませんでした。
「私が診断で育ったなら、自分が「モロン」、「ミスフィット」、「モロン」、または「クレイジー」のアイデンティティで成長するのを防いだと私は思います-彼女は言います。
これらは、子供たちが彼女を説明するために使用しただけでなく、大人の格言でした。彼は学校の思い出について話すのが好きではありません。彼は、これらは異なる時代、異なる現実であり、その時にこの方法で行動した人々はその時点で異なる方法ではなかったことを認識しており、今日の同様の状況に対するまったく異なる認識を持っているかもしれません。
その上、彼は自分の人生の例を話すことを控え、スペクトルで発達している幼児の現在の両親の不必要な比較を引き起こさないようにしています。
-昨今起こりえない出来事をお伝えできますので、「私の子供はこんなふうだ」「誰も気にしない」なんて誰も言わないでしょう。先生がいて、好きではなかったり、嫌いだったりしたときは、教育的な方法で定規で手を叩きました。ある日、彼が教室を歩き回り、集団的責任を持つ人々を襲ったとき、私は分ごとにますます不安を感じました。ある時点で、私はベンチから飛び上がり、それを倒して教室を使い果たしました-ジョアンナは言います。
学校は、出入り口の敷居が非常に高い古い建物にありました。パニック状態で、彼女はつまずき、転んで、床に頭をぶつけ、意識を失った。
-目が覚めたとき、おそらく学校の先生全員が私の上に立っていました。私はこの話をして、ある種の社会慣習が私のような人々にとってどれほど理解できないかを説明しています。他の子供たち、私は指摘したいのですが、彼らは当時育った子供たちで、理解するためのリソースを持っていて、どういうわけか状況と折り合いをつけました。彼らはおそらく快適ではないと感じましたが、それは一種の慣習だと理解していました。子供が手を伸ばし、先生が殴ります。私にはそのようなメカニズムはありませんでした。恐怖の波が高まり、反射的でした。私はそれを動物とさえ呼んでいました。これから起こっていたことに対するパニック反応です-ジョアンナは説明します。
永久に擦り切れた膝と破れたズボン
幼い頃に拒絶されていないと感じられなかった領域が本当にあったのかと尋ねられたとき、彼女は偵察で比較的大丈夫だったと答えます。
-特定のタスク、明確に定義された構造、幼稚園や庭でのゲーム中などの自発的な行動の余地はあまりありませんでした。森の中、キャンプや集会では、倒れたりたるんだりする特定の傾向でさえ、誰も気分を害しませんでした。
-私は確かに常に膝が破れていたり、ひじが傷ついていたり、あざができていたり、ズボンが破れていたりした子供でした。私は自分の足につまずいて、物にぶつかっていました-彼女は思い出します。
彼女は今日までの調整に問題があるという事実にもかかわらず、彼女自身の喜びのために彼女が少し武道、ヨガ、またはクライミングを扱った瞬間が彼女の人生の中で来ました。彼女はスポーツの訓練や練習をしたとは言えません。彼女はちょうどこれらの活動が好きで、それらが彼女の幸福に貢献していることを理解しました。
ジョアンナは、アスペルガー症候群のほとんどの人は、ほとんどの人と比べて運動協調と異なる身体感覚に問題があるが、この現象は100％に一般化できないと指摘しています。自閉症スペクトラムの人々の間にはたくさんのアスリートがいます。それらの1つは、優れたサッカー選手のレオメッシであり、そのような人々はチームゲームで対処することができないというステレオタイプに矛盾しています。
-彼らは遊ぶだけでなく、とても好きで、ご覧のように、それを習得することができます。個人的には、ワルシャワのチームでサッカーを訓練している数人の女の子と男の子を知っています。一方、イタリアでは、包括的なサッカーのクラブ全体があります。チームゲームを好む人もいれば、個人スポーツを好む人もいます。なぜそのような分野を選んだのですか？好きだから。自閉症スペクトラムの人々は性格、性格を持っていることを人々に気付かせることがよくあります。それらは、一般に受け入れられているステレオタイプに適合せず、「アスペルガー症候群」の記号が付いた博物館のオブジェクトとして扱うことができない他の個人と同じです。このアプローチは私を非常に動揺させます-彼は説明します。
高校時代、彼女の人生は少し異なった側面を帯びました。そのとき、私と同じように、演劇と芸術に魅了された人々に出会いました。私はアマチュア劇場で働き始めました-彼は言います。
ジョアンナは8歳の頃から劇場に情熱を傾けていました。すでに小学校の時、彼女は演技で自分の手を試してみたいと思っていました。高校卒業後、クラクフの「アート」シアタースタディで1年間学びました。
-私はこれを行うための大きな決意を持っていました。私は狙われていました。 1年間勉強した後、ワルシャワの演劇アカデミーに合格しました。一部の人々は1年間の研究の後に追放されたのは、演技学部の慣習でした。多くの同僚のように、それは私にも起こりました。その年の乳母から、俳優の職業には性格が合わないと聞いた。
言葉：「あなたは本を書くか、ペイントするか、またはあなたの感性を持って監督になるべきですが、女優ではありません。」それから私は失望し悲しくなりました、しかし数年後私は彼らに同意しました-ジョアンナは言います。
彼女はまだ演技を試みた。 1年間、彼女はワルシャワのユダヤ人劇場で働き、ガルジエニツェの演劇実践センターで学びました。
-それは私の人生の中で非常に激しい時期でした、私はそれに非常に関与していました。演技で私を最も魅了したのは、その役割を探求し、自分がどのように見えるべきか、どのように話すべきか、どのような性格を持つべきかを理解することでした。どういうわけか私の隣に立って人を見ることができるという事実、私が演じるべきであるこの性格が好きだったと彼は言う。さらに、身体を扱うことは演劇教育の重要な要素です。私にとって、それは非常に困難でしたが、非常に重要で発展してきました。クラシックバレエ、モダンダンス、フェンシング、アクロバット、リズミクス、フォークダンス-子供のころのほとんどをボロボロの膝で歩いていた男性にとって、素晴らしい学校でした。
グラフィックデザイナーから教育者まで
しかし、彼女自身があきらめたときがありました。どうして？
・競争の激しい環境では対応できず、演技環境でした。私には向かないと思った。今日まで、自分と社会的関係の両方に取り組むことは私にとって非常にクールで重要な要素だったと思いますが、ある時点でそれは私を圧倒しました-彼は言います。
数年間「短い年」の間、彼女は自分の場所を探しました。彼女は古典研究で自分自身を実際に見ませんでした。小中学校の経験が彼らの仕事をしました。
-スペードをスペードと呼んでください。私の教育はトラウマであり、心理療法士のオフィスで長年それを働いていました。私が大学でさえベンチに座らなければならない可能性は恐ろしいビジョンでした-彼は思い出します
3年間、彼女はコンピュータグラフィックアーティストとして働いていました。彼女は仕事をして家でやった。
-社会不安が高まり、家を出ることに問題がありました。人との接触をやめ、本当に破壊的な影響を与えるので、これは私には良くないことに気づきました。それで、私は何ができるか、何を勉強できるか、家を出るだけでなく、私に満足感を与える何かを学ぶために疑問に思い始めました-彼は言います。
それから彼女は子供の頃のエピソードを思い出しました。
-私が13歳から14歳のとき、私はボランティアであり、少々ベビーシッターであり、障害児の家庭でのリハビリを支援していた当時人気のあったボランティアのチームでした。私は彼らにとても親切で、彼らは私にとても親切でした。私はリハビリチームを手伝いましたが、両親が映画館に行ったり、散歩に行ったり、いくつかの用事を実行したりできるように、それらの世話もしていました。これらの記憶から、教育学について考えるようになりました。
私はそれを読み、分析し、それがクールな方向であることがわかりました。私はワルシャワ大学に書類を提出しましたが、誰もが驚いたことに、書類を入手しただけでなく、最初にリストに載りました。私、これまでで最悪の学生で、彼女のMatura試験の平均は3強強です。高校を卒業してから5年後、試験勉強の可能性はありませんでした。私は生後9か月のウェロニカの母であったため、学年の開会式でワルシャワ大学の学長の手からインデックスを受け取りました。 -彼は思い出す。
ジョアンナはワルシャワで1年間学びました。それから彼女はポズナンに引っ越した。
-私は個人的な理由だけでなく、そこで特別教育を学ぶことができたのでそれをしました。素晴らしい結果が得られたので、すぐに個別のコースを授与されました。そのおかげで、5年間の研究を4年で完了しました。それは良い時間であり、開発の機会に満ちていて、多くの美しい思い出と重要な連絡先を私に残しました-彼は言います
「アスペルガー症候群だと思う」
彼女の卒業証書を擁護してから2年後、彼女はすでに自閉症スペクトラムを持つ子供たちのためのセンターで教育者として働いていたとき、彼女はSynapsis Foundationの大学院研究に派遣されました。それは彼女の人生における別の画期的な出来事でした。結局のところ、プロだけではありません。
-ある大会で、私は部屋の終わりに座り、アスペルガー症候群についての講義を聞きました。映画の中で議論され、上映されたことに誰もが驚いたことを覚えています。そして私は彼らの興奮に驚いた。私は自分で考えました-これが私の人生の様子です。彼らはこの奇妙なことに何を見ますか？」
車のこの出口から車で戻ってきたとき、ある時点で「どう思うか、アスペルガーだと思う」と大声で言いました。最初は沈黙があったことを覚えており、そのような短い文章が友達から発せられました：「ちょっと、たぶん……」、「たぶん少し」、「まあ、おそらく本当に」当時、アスペルガー症候群は科学的および臨床的研究の対象でした。そして、「普通の」人々の文脈であなたが考えたことではなく、ジョアンナは回想する。
ジョアンナは10代の頃から精神科医や心理学者との接触がありました。彼女が16歳のとき、オポーレの小児神経精神科で神経疾患のために彼女は結局医者に「奇妙」に見えました。奇妙なことに、精神医学的診断が決定されました。
数週間後、彼女は神経学的診断と…精神病性人格の診断で病棟を去った。彼女は心理療法に紹介されました。主治医はこの診断に同意しませんでしたが、彼女は別の診断を下すことができませんでした。彼女はよくジョアンナによく言いました：「子供、あなたは精神病者ではありませんが、私はあなたの何が悪いのか分かりません。」
「彼/彼女に何か問題がある」という言葉は、依然としてジョアンナに悲しみと欲求不満を引き起こします。彼女の発達の特異性のために、彼女は自閉症の人々に典型的なうつ病と不安障害を避けませんでした。
28歳のときに再びうつ病のエピソードを治療したとき、担当医師は非常に詳細なインタビューに基づいて、最初に疑われてからアスペルガー症候群と診断しました。ワルシャワでの大会から戻って、彼女が車に疑いを表明したのは数年後のことでした。彼女はまた、彼女の背後にあるスペクトルを持つ子供たちと一緒に数年間働いていました。彼女は自閉症の人々に深刻な障害を教えていたので、明白ではありませんでしたが、彼女は自分自身の類似点を見ました。
2008年、彼女はプロデステ財団の設立を開始しました。これは彼女が2013年から管理してきました。当初、財団は主に自閉症の子供たちとその家族を支援することを扱いましたが、時間が経つにつれて、その活動は大きく進化し始めました。現在、ポーランドで唯一の組織であり、その主な目的は、知的または健康状態に関係なく、自閉症の人々の完全な包含と検証のための社会的空間を構築することです。
彼女は私が外国人ではない本を書いた後に電話をかけたので、彼女は公式として出かけることに決めました。アスペルガー症候群です。
-やりたいのか、誰かに必要なのかはわかりませんでしたが、友達と話し合った後、気が変わりました。彼女は、私が一緒に働く人々に正直になりたいなら、私はそれをすべきだと言った。 「あなたは彼らを助けたいと思う誰かの立場に身を置き、彼らにいくつかの強さを与え、彼らの人生が貴重に見えることができるという希望の感覚を与えると同時に、あなたがアスペルガーを持っているという事実を隠したいのです」と彼女は私に説明した。そして確かに、私はそうしなかった場合、それは私の側では偽善であるという結論に達しました、と彼女は思い出します。
この決定は批判と憎悪の波を巻き起こしました。彼女は「彼女の診断を促進する」と多くの人々から聞いた。それとも彼は「自閉症を装った」のだ。
-準備はできました。幸い、しばらくして終了しました。人間開発の分野での重要な当局の支援に大変感謝しています。特に、ワルシャワで私の本の初演に来たSynapisのMichałWroniszewski博士。それはいわゆる「環境」の人々にとって重要な信号だったと私は確信していると彼は言う。
次の年、ジョアンナは友人や仲間のグループから、ポーランドでの自治権の発展のためのプロジェクトを実施することから始めました。
-自閉症スペクトラムの他の人々と一緒に、私たちのような人々だけが行う講義やセミナーを開催しました。現在、ポーランドの自閉症の自己擁護者のコミュニティははっきりと見え始めています。自閉症の講師、メディアで姓名を使用している人がいます。彼らは一般に匿名ですが、自分の経験についての知識を伝える非常に重要なブロガー、アーティスト、ビジュアルアーティストです。大人とティーンエイジャーがいます。近年、ポーランドでは人々のことを考えることが少し変わっていますが、私の意見では、少し不運です。何十年もの間、私たちは障害の概念と治療/治療の必要性に根ざしています。診断を受けた後、自閉症児の両親はオフィスやオフィスへの巡礼を始めます。助けを求めて、彼らは子供と一緒に、真に特別な何かを必要とする自閉症が2本足で歩くというイメージにますます閉じ込められています。このようにして、最も重要な何かが私たちの視界から失われます。だから男-彼は強調しています。
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同時に、ジョアンナは、判断がしばしば子供を支援する唯一のメカニズムとなるという事実を完全に理解していることを強調します。
-私は最近、幼稚園で問題なく機能するために必要なものは1つだけである6歳の女の子の母親と話しました。先生がクラスの前に彼女を描き、日中に段階的に何が起こるかを説明すること。先生の側では克服することは不可能であることが判明しました。女性は気まぐれだと思った。一方、アスペルガー症候群の人、特に小さな人は、枠組みと秩序が必要です。タイムテーブルの変更やクラスのキャンセルにより、安心感が失われることがあります。それは自閉症の人々の発達の特異性に関連しているとジョアンナは言います。
-幸いにも、この特定の子供が別様に発達し、病気や邪魔されていないという事実を受け入れる親や専門家はますます増えています。このアプローチは単に不公平だと思います。自閉症スペクトラムの人々の中で、38％もの人が障害者です。多くの場合、重度の障害があり、本当に特別な助けとサポートが必要です。しかし、知的障害を含む障害は、自閉症でない人々にも影響を与えます。そして、彼らはまた彼らの周囲から多くを必要とします。
一方、自閉症人口の約18％は通常の知的発達を超えて発達します。一般の人口では、そのような人々の約4％がいます。繰り返します-これは特別なグループです！平均以上の能力を持つ男性は、典型的な規範的な人よりもはるかに多くのサポートと助けを必要とします。どのように私たちは自閉症について話すことができますか？現在亡くなっている私の同僚、クリスティアン・グシュコ、そして私が強くお勧めする素晴らしい本の著者-には、このような素晴らしい人文学的用語がありました。彼は「自閉症の美しさ」について語った。ジョアンナは言います。
世界には多様性が必要
ジョアンナには3つの完全に非神経型の娘がいます。 2人は10代、1人は大人です。自閉症の人が子供を持つべきかどうか尋ねられたとき、彼は憤慨しています。
-私はそのような問題の提示を理解していません。もちろん、自閉症の人が子供を持ちたくないと決定した場合、それは彼らの選択であり、他の人間と同じように、それに対する権利があります。しかし、自閉症スペクトラムの多くの人々は子供がいて、それらを非常によく育てています。通常、この環境には問題があります。
一方、世界には多様性が必要です。また、神経多様性。一般に受け入れられている枠組みを超える能力を持つ人々のおかげで、私たちは文化、科学、芸術の発展を前進させています。一方、介護を必要とする人は、相互支援は文明にとって良いことだと教えています。彼らは一人一人がそれ自体が価値であることを示しています。身体障害者を自宅に閉じ込めることはもうありません。何年もの間、彼らが同じ空間で動くことができることが重要であるという社会意識の信念がありました。そしてこれは大きな価値です-ジョアンナは言います。
JoannaŁawickaは昨年11月に、両親や専門家向けの別の本を出版しました。 「自閉症スペクトラムの男。共感教育学の教科書」。彼は現在2つの出版物に取り組んでいます-幼児の親のための実用的なガイドと暴力に関する困難で重要な本です。
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