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関節リウマチの人々は、RAが日常生活に及ぼす影響と、この疾患で機能することの社会的側面について、多層的な図を作成しています。最新のレポート「Everyday with RZS」で紹介されました。
実際、この文書は、関節リウマチに苦しむ人々の「生活の質」に関するこれまでの私たちの知識を大幅に拡大しています。社会的観点から、この研究の最も重要な結果はERSの頭字語に含めることができます。Eは教育、Rは家族-家族関係、Sは社会-社会関係です。
教育のためのE。回答者は、RAに関する知識をかなりよく評価しました。残念ながら、治療法または疾患自体の経過に関する詳細な質問は、多くの場合、回答者の知識は事実ではなく、RAが治癒可能な疾患であるという事実などの神話に基づいていることを示しています。
しかし、RAを持つ人々を教育することは、病気についての知識を増やすことだけでなく、進行中のプロセスとしての病気についての教育を理解することでもあります。病気は一生付き添います。しかし、医学の発展のおかげで、RAの新しい治療法が時々現れます。
家族のためのR。 RAを持つ人々の調査された態度の非常に肯定的な要素は、彼らの意見では、家族や友人の病気のサポートを見つけることができるということです。家族や友人のサポート、密接な関係および関係の構築という要素は、慢性疾患では非常に重要です。なぜなら、疾患は常にすべての関係に存在しているからです。
そして、時間の経過とともに変化する病気の生涯にわたる性質をより早く受け入れ、認識するようになるほど、RAの人と他の人との密接な関係が築かれます。
社会のためのS。研究の結果は、RAの人々が病気の困難にもかかわらず、仕事をあきらめたり、家族を作ったりせずに、積極的、積極的、本格的な社会のメンバーであり、割り当てられた役割を果たすことを試みていることを明確に示しています。
治療過程で最も重要なのは患者自身の態度です。病気は徐々に身体を制限しますが、患者は何も諦めたくありません。
RAの人々の生活を改善するために改善すべきことは何ですか？
患者から提供された情報は、まず、病気がまだ適切に治療されていないことを示しています。患者の56％だけがメトトレキサートまたは他の疾患修飾薬を服用しており、患者の16％がグルココルチコイドを使用していた。
このため、患者の73％が毎日激しいまたは非常に激しい関節痛を経験し、68％の患者が効率が大幅に低下し、75％の患者が大幅に疲労を経験しました。 RAの2人に1人がうつ病の症状を報告しました。患者の69％は気分が落ち込んでいることを示し、54％は不安や薬物状態が重度または煩わしく、日常生活の質に影響を与えていることを示していました。
-これらのデータは、関節リウマチの患者の場合、共存するうつ病と不安の診断はまだ行われておらず、抗うつ薬治療が導入されていないことを示しています。そして、ご覧のように、そのような検査は患者の通院中に標準的に実行されるべきです。 -教授をまとめた。 Brygida Kwiatkowska国立老人病研究所、リウマチおよび臨床問題のリハビリテーション研究所の副所長。この疾患の治療の成功の最も重要な要素の1つは、患者と医師の間の良好な協力です。残念ながら、3分の1（38％）の場合にのみ、治療法を選択する決定は医師と患者が共同で行いました。
スタッフに対する知識と信頼の源
4人中3人の回答者（このカテゴリーの適応の総数-73％）は、RAに関する知識の源としてリウマチ専門医に大きな自信を持っています。また、10人中4人（41％）の回答者は大きな自信を持っています。残念ながら、これは一般開業医の場合はさらに悪化します。このグループでは、患者の60％がほとんど、ほとんど、または少ししか信頼せず、非常に高い信頼を持っているのは10％だけです。看護師の評価は類似しており、患者の65％が、看護師への信頼度をほとんど、ほとんどまたはほとんど報告していませんでした。これらのデータは、GPと看護師はRAについてほとんど知識がなく、これらの専門家グループでトレーニングする必要があることを示しています。 -評価された教授。 Kwiatkowska。この意見は患者自身によって共有されます。
NIGRiRのディレクターであるMarek Tombarkiewicz氏は、リウマチ専門医の高い実体評価に感謝の意を表し、患者が得た知識の出所について、そしておそらく現在最も人気のある出典、つまりインターネットからのものであるとの懸念を表明しました。インターネット上で見つかったメッセージに対する患者の信頼は不安を呼び起こします。ことわざのドクターグーグルは時々、善より害を及ぼすことがある。 -彼は評価した。
患者自身の役割は何ですか？
したがって、RAを患う人々の仕事は、疾患について常に自分自身を教育し、可能な限り最大限に制御できるようにすることであり、その逆ではありません。治療中のリウマチ専門医とかかりつけ医のための協力パートナーになるだけでなく。 RAの患者は病気の恐れと病気の孤独を伴います。このレシピは、コミュニティを作成できるようにするために、またRA患者と同様に、RAの人々に優しい大規模社会で、RA患者と同様に、家族や親戚の間でのサポートが必要です。 。難病であるという事実を踏まえると、病気そのものを受け入れることで、病気にかかりやすくなると思います。 -11年間RAに苦しんでいるアンナJaroszを追加します。
レポートの著者によると、ワルシャワ大学の社会学者であるTomasz Sobierajski博士：慢性疾患治療のモデルには、医学的介入だけでなく、いわゆるいわゆるWHOが推奨する、患者の精神的および社会的福祉を含む、患者の「ライフスタイル」。このため、RAの人を社会的および心理社会的観点から見ることが非常に重要であると考えられ、その結果、関節リウマチの日常生活について議論した文書ができました。レポート全体は、あなたの疾患の認識、それに関する知識、および治療方法に関する非常に貴重な情報を提供します。これらは、関節リウマチ患者のケアの質を改善するための対策を講じるために使用されるべきです。
関節リウマチについて
関節リウマチ（RA）は、一般的なステレオタイプとは異なり、30歳から50歳の若者を襲います。それは女性で3倍多く発生し、ポーランドの成人人口の0.9％に影響を与えます。病気は痛みをもたらし、身体能力を低下させます。それは、一定の疲労、抑うつ気分、不安、さらにはうつ病を伴いますが、これらは患者の環境では重要とは見なされませんが、患者自身にとってはさらに重要であることがわかります。 RAは不治の病気であり、治療の主な目標の1つは、病気の経過中に発症する障害の予防です。
RAの治療で患者をどのように支援できますか？
RAの治療において効果的な治療効果は、患者の個々のニーズに合わせた薬剤を使用することで可能です。ただし、2つ以上の疾患修飾薬による治療が失敗した場合、生物学的療法を薬物プログラムの一部として使用できます。残念ながら、一部の患者では、疾患活動性の満足な低下を達成することはまだ不可能です。
生物学的治療に対する反応の喪失は、例えば異なる作用機序による、新しい治療選択肢を探す必要性を意味します。これは、利用可能な治療法に反応しない患者の新しいグループに、寛解または少なくとも低い疾患活動性を達成する機会を与えるでしょう。
作用機序の異なる薬物が多いほど、患者にとって最も効果的な治療法を選択できる可能性が高くなり、そのおかげで彼は現在の人生を放棄する必要がなく、修正するだけで済むため、RA患者は社会的および専門的な活動を維持できるようになります。
教育は成功の鍵
RAの患者は、妥協したり、喜びを捨てたり、旅行したり、制限や犠牲を受け入れる必要がなく、恐れたり、肉体的および精神的に苦しんだりする必要はありません。現代医学は彼らに病気で幸せで、完全で、自由で尊厳のある生活の可能性を与えます、そして、毎年成長している社会意識と雇用主の側のより深い理解は新しい機会を作り出します。 -キャンペーンの開始者である、KnowPR社の12年間RAに罹患しているEwa Godlewskaについて説明します。
「RZSのある毎日」のレポートの結果は、「RZS-あきらめない」というタイトルの全国的なソーシャルキャンペーンの一環として、教材開発の基礎となります。次のことが計画されています：生活に関する知識のポータルを立ち上げ、病気への対処、インフォグラフィック、教育ビデオ。患者のための地域ワークショップも行われる予定で、その間、RA患者は現在の人生を放棄しないために何ができるかを学びます-キャンペーンの共催者であるリウマチ協会の全米連盟REFの会長であるJolanta Grygielska氏は付け加えます。
知る価値があるポーランドリウマチ協会連合「REF」は、リウマチ性疾患に苦しむ人々の団体間の協力のためのプラットフォームとして2000年に設立されました。 2009年に、それは国家裁判所登録に登録されました。連邦は非政府の非営利組織であり、活動分野はポーランド共和国の領土であり、当局の所在地はワルシャワです。
連盟の活動の基盤は、年齢、性別、出身地、世界観に関係なく、リウマチ性疾患の患者の健康です。連盟は、連盟に所属する協会の相互のつながり、協力、理解を生み出す組織です。 「REF」連盟はEULAR PAREおよびポーランドNGO連盟のメンバーです。
