40歳以上の血友病患者の90％が慢性疼痛に苦しんでいます

2013年4月15日月曜日.-世界血友病デーの4月17日のお祝いの際に、ノボノルディスクと共同で実施されたHERO研究（血友病体験の結果と機会）の結果が発表されました。生活の質とこれらの患者の病気の影響に関連する他の問題に関してこれまでに行われた重要な。

合計1, 200人（うち60人はスペイン人）が参加した調査に基づいて、この研究から導き出せる主な結論の1つは、この病気に由来する最も重要な心理社会的変化は主に身体的問題によって引き起こされるということです。これが伴うこと。 「40歳以上の患者の90％が毎日慢性疼痛に苦しんでおり、73％が主に出血による関節の関与による深刻な運動障害を抱えていると推定されています。スペインの特定の場合、この年齢よりも高齢の患者は、1〜3個の罹患関節を有し、人工装具の子会社です」と、マドリードのラパス病院の止血部長ビクター・ヒメネス博士は述べています。

ヒメネス博士によると、血友病患者には2つのグループがあります：プロリファキシスを受ける人と要求に応じて治療を受ける人です。 「予防治療は、出血を防ぐために1週間に3〜4回赤字因子を繰り返し投与することで構成されます。過去15年間、この予防治療は子供と子供に似た関節システムを持つ若年患者をもたらしました一方、40歳以上の患者に適用されるオンデマンド治療は、予防を受けていないために関節が損傷している患者に適用されます。幸いなことに、スペインでは現在、これらの患者が他の人口と同様の平均余命を享受できるようにしたこの病気へのアプローチ。」

バレンシアにあるラ・フェ病院の血液サービスの止血および血栓症部門の副医師であり、HERO研究のスペインのコーディネーターであるフェリペ・ケロル博士は、現在のアプローチによって現在提示されている2つの主な問題についてコメントしました病気 「一方で、40年以上の患者における変性関節症の有病率。それらはすべて、若い人にとってこれが意味するすべてのものに影響を与える複数の関節を持っています。この意味で、研究は、例えば、回答者の42％は病気のために仕事を辞めなければならなかった。

保護された子供たち

2番目の問題は、予防的治療を受けている子供や若者に関係しています。 彼らはほとんど（保護者の68％がこれを認識している）、治療に悩まされている（実際、思春期にはアドヒアランスが不足している）過度の保護された子どもであり、欲求不満の感覚が頻繁にありますサッカーをするなどのいくつかの活動を行うことができません。」

ケロル博士にとって、両親、教師、社会に、この病気にまだ存在しているスティグマを排除するために、この病気が意味する現実について一般に教育することが重要です。

この意味で、スペイン血友病連盟（FEDHEMO）の代表であるダニエル・ガルシアは、血友病が社会レベルで、例えば糖尿病のように正常化する必要性を指摘しました。 「私たちはまた、40歳以上の人たちが自分たちの状況を想定し、心理社会的障害として生きることを妨げるツールを持つように努力しなければなりません。」

スペインでは、血友病が約3, 000人に発生し、その20％が20歳未満であると推定されています。

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