神経疾患または腫瘍疾患は、患者とその家族の生活を根本的に変える。それは、社会的、肉体的、精神的な生活のすべての領域に影響を与えます。このような大きな課題に直面して、患者の親族は新しい役割を引き受け、これまで未知の課題に直面しなければなりません。患者の親族はどのような問題に直面していますか？あなたはそれらをどのように手助けできますか？これらの質問に対する回答は、Nutricia Medicalの教育キャンペーン「医療栄養-病気との闘いにおける食事」の一環として実施された研究において、介護者自身によって提供されました。
診断は常にショックです-患者だけでなく、彼の親類にとっても。それは世界の安定したビジョンと安心感を破壊します。
「神経学的および腫瘍学的に病気の人々の介護者」という研究は、愛する人の病気と診断された直後に3人に1人が恐怖を感じたことを示し、4人に1人が新しい役割での職務に対処するかどうか自問しました。
-患者とその親族は、診断の瞬間を、その対処方法と秩序の回復方法についての指示を残すことなく、今までのかなり静かな生活をひっくり返した日のこととして覚えています。愛する人が病気に苦しんでいる人々に起こる恐怖、不安、悲しみ、うつ病などの強い感情は理解でき、感情的な過労を必要とします。慢性疾患または難病と診断された患者は、いわゆる健康のために喪に服して。彼らの人生の何も以前と同じように見えないでしょう、そしてこれは主に未知の恐怖に関連していますが、時には現実を誇張したいと思う彼ら自身の想像力に立ち向かう必要性にも関連しています。このような喪は、治療プロセスに積極的に参加している親戚にも当てはまります-OnkoCafe Foundationの精神腫瘍医であるAdrianna Sobol氏-Together Betterは説明しています。
介護者の日常生活はどのように見えますか？
患者の健康は、最も近い人が娘/息子（31.7％）、親（19.1％）、祖母/祖父（16.5％）1。彼らのライフスタイルは突然変化します-彼らはしばしば彼らの情熱、社会生活を制限し、さらに仕事や勉強をあきらめなければなりません。彼らの日常生活は、愛する人の世話になり、適切な栄養、身体的快適さ、または医者への訪問などの何千もの問題を監督します。
親族のケアに関連する最も困難な側面の中で、全国調査「神経学的および腫瘍学的に病気の人々の介護者」に参加している人々が言及しました：
- 一般的な協力の欠如-行動に逆らう、命令を無視する、反抗するなど（26％）
- 体力の欠如、患者を持ち上げたり抱いたりできない（26％）
- 患者の食欲不振（22％）
- 治療法への抵抗/医師の推奨（21％）
無力感も非常に大きな問題です。
-診断を受けた患者に現れるあらゆる種類の感情の受容者が最も近く、そのため彼らは迷い、無力であると感じています。無力感は人が感じることができる最も困難な感情の1つであり、残念ながら、非常に頻繁に介護者に付き添います。無力感や欲求不満は、肉体的および感情的な疲労から生じる感情です。すべての生活空間で自分の義務を十分に果たしたい男は、自分自身、自己効力感、そして休息のための時間を必要とします。病気が患者自身の生活とほぼ同じくらい彼らの生活のリズムを設定するので、介護者はそのような機会をほとんど持っていません-Adrianna Sobolを付け加えます。
病気との戦いにおける真の助け
それを世話するという日々の困難を克服し、それをより簡単かつより効果的にする方法についての万能のアドバイスはありません。
それぞれの患者と病気は異なる物語と異なる問題です。ただし、ケアに役立つ一般的な方法がいくつかあります。
それらの1つは、栄養サポート、つまり患者に最も重要な栄養素を提供する準備です。回答者の3人に1人がこの問題により、愛する人の世話が容易になると述べています。
腫瘍性疾患と神経性疾患の経過と予後は非常に異なりますが、患者はしばしば栄養失調という共通の問題を共有します。
脳卒中後の患者の最大62％、パーキンソン病に罹患している人々の80％、アルツハイマー病患者の62％、癌患者の最大90％に影響します、、、、、。
患者の栄養失調は多くの深刻な結果をもたらします。体の適切な栄養の欠如はその荒廃につながり、合併症のリスクを高め、入院を延長し、回復プロセスを遅らせ、生活の質を低下させます。
さらに、十分な栄養素が不足している患者は、病気と闘う力が弱く、その結果、治療やリハビリの効果が低下します。
医療栄養を導入した回答者の70％以上が、介護者としての状況を改善したと述べています。ほとんどの場合、彼らは患者へのケアが理にかなっているという意味での増加を示し（57％）、希望の回復と患者の状態の改善に対する楽観主義を確認しました（39％）。
患者とその親族の生活は、自分の弱点と闘うために日々努力することに基づいているので、効果的な治療のプロセスをサポートする解決策に到達する価値があります。
夫の病院での食事は、残酷なゆで卵と冷凍クリームチーズに限定されていました。
家で私は彼のために食事を準備し、彼を病院に連れて行きました。当時、私は医療栄養のようなものについては何も知りませんでした。
私が以前にこの知識を持っていたなら、それは間違いなく私にとって大きな助けになるでしょう、それは時間を節約するでしょう。そして、それは私の夫の回復プロセスを加速させたかもしれません-夫が脳卒中を患っていたアンナ・ワヴェッカを追加します。
研究「神経学的および腫瘍学的に病気の人々の介護者」は、Nutricia Medycznaに代わってSW Researchが23 / 02-05 / 03/2018に実施しました。年齢、性別、都市の規模、n = 303、CAWIオンライン調査に関する代表的なサンプル
研究「神経学的および腫瘍学的疾患を持つ人々の介護者」。回答者の最大数（20％以上）によって示される回答。
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