2019年7月5〜7日、ホジェフのホリデイ・インホテル（Telimeny 1、05-420Józefów）で、SMA財団が主催するカンファレンス「Weekend with SMA」で、脊髄性筋萎縮症の患者のコミュニティが7回開催されます。これは、家族を統合し、経験を交換し、ポーランドおよび海外の優れた専門家に耳を傾けることを目的としています。
SMA Foundationによって2013年から毎年開催されているSMA付きウィークエンドは、ヨーロッパで2番目に大きく、脊髄性筋萎縮症を専門とする年次総会で3番目に大きい年です。カンファレンスは毎年非常に人気があり、昨年の版にはポーランドや他のヨーロッパ諸国から400人以上の人々が参加しました。多くの場合、SMAでの週末は、病気についての知識を広げたい家族にとって唯一の機会です。
「ポーランドのすべてのSMA患者に対する薬の払い戻しに関する保健省の決定により、過去数か月は私たちに多くの喜びを与えてくれました。この信じられないほどの成功にもかかわらず、私たちの活動は続きます。非常に重要な画期的な時間は私たちの前にあります-患者は待望の治療を受けるので、彼らは彼らの親族、家族、そして医学界と機関からのサポートが必要になります。 -SMA Foundationの会長、KacperRucińskiは言います。
会議プログラムには、医療業界の専門家、医師、理学療法士、その他の専門家向けの科学セミナーが含まれます。今年は、初めて、脊髄性筋萎縮症の患者を扱う神経外科医向けの専用ワークショップが開催されます。次の日はワークショップと個別相談です。全体には、最年少者のための教育および娯楽プログラムが点在しています。
イベントの詳細なプログラムは、https：//konferencja2019.fsma.pl/で入手できます。
会議の名誉の後援は、ポーランド共和国のファーストレディー-Agata Kornhauser-Dudaによって行われました。イベントの名誉委員会の委員長は保健大臣である教授です。ハブ博士。 n。med。ŁukaszSzumowski。
「SMAの週末」に関する科学的後援は、ポーランド小児神経科学者協会、「ポーランド理学療法」協会、および国立理学療法士会議所によって行われました。
知る価値がある- SMA財団は、ポーランドで唯一、脊髄性筋萎縮症（SMA）の人々とその家族を関連付ける団体です。 SMAの子供を持つ親の主導で2013年に設立されました。
- SMA（脊髄性筋萎縮症）は、脊髄の筋肉機能に関与するニューロンが死滅し、徐々に萎縮に至るという遺伝的根拠を持つ重度の神経筋疾患です。この疾患は平均して5,000〜8,000人に1人の割合で発生し、通常は乳幼児期に発症し、乳幼児の最も一般的な遺伝的死因です。ポーランドでは、35人に1人がSMAを引き起こす遺伝子変異を持っています。
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