血友病および関連する出血性疾患患者の国家治療プログラムは今年で終了します。患者がきちんとケアを受ける機会が与えられるので、プログラムは継続されなければなりません。
ポーランド血友病患者協会の努力のおかげで、ポーランドの血友病患者の状況は過去10年間で大幅に改善しましたが、患者の標準的な治療は他の国とはまだ異なります。以前は、ポーランドの血友病治療の質は非常に低かった。
-治療が不十分な場合、血友病は非常に深刻な結果をもたらし、患者は関節に深刻な損傷を与え、多くの人々は整形外科医とリハビリテーション医の多大な労力のおかげで歩きます。そのため、良い治療が非常に重要です-世界血友病患者デーに関する記者会見で、ポーランド血友病患者協会の会長であるボグダンガジュスキー氏はこのように述べています。
包括的な治療センターはありません
血友病はまれな疾患であり、治療について知っている医師はほとんどいません。したがって、患者が専門家の助けを借りることができる複雑な治療センターを設立する必要があります。
そのようなセンターの設立は、最近作成された2019-22年の血友病患者の治療のための国家プログラムの新版の主な目標の1つです。
-患者は包括的な医療を利用できる必要があるため、現在最も重要なことは、血友病患者が血液専門医だけでなく、整形外科医、外科医、歯科医、肝臓専門医、遺伝学者などの他の専門家にも相談できる包括的な医療センターを作成することです、理学療法士、フォンヴィレブランド病および関連する出血性疾患の女性、婦人科医もいます。血友病を患っている人の生活は、医師の治療選択肢に関する知識に依存しているため、医療関係者の教育が非常に重要であると教授は述べています。 Krystyna Zawilska、ポーランド血液学者および輸血医協会の止血グループの会長。
-国家プログラムの新版が時間通りに承認され、プログラムが実施され、センターが作成されることを願っています-ボグダン・ガジェスキーは言った。
会議に出席していた保健省副大臣KatarzynaGłowalaは、危険がなかったので患者が心配するべきではないことを保証しました。
-医薬品は2019年の第1四半期の終わりまでに確保されています。チームが開発したこのプログラムは、3月30日に保健省に送られ、4月11日にAOTMiTに送られました。代理店は60日以内に意見を発表します。私は病気が治療なしで放置されないことを保証することができます。グウォワラ副大臣は、プログラムは遅滞なく継続されると語った。
国家プログラムは、包括的な治療センターのネットワークの確立を規定しています。
-外来血友病治療の価格が適切に決定されるまで、センターは設立されません。 Bogdan Gajewski氏によると、適切な治療の質を得るためには、手順とその正確な価格を準備する必要があります。そのため、このケアは、たとえば専門的な診断によって病院の予算に負担をかけません。
HEDおよび病院の緊急治療室での緊急処置の問題は依然として問題のままです。怪我の場合、血友病患者はできるだけ早く凝固因子を受けるべきです。
残念ながら、血友病患者の不適切な治療の例がまだあります：因子の投与を遅らせたり拒否したりさえします。これは血友病患者の健康と生活を危険にさらします。
数年前から、ポーランド血友病患者協会は患者カード「Factor First」の認定を救急隊が尊重する公式文書として申請している。
残念ながら、協会の控訴は未解決のままです。
新薬へのアクセスの改善
ポーランドでの凝固因子の供給はすでに良好なレベルにあります。 -ポーランドでは、2016年の1人あたりの第VIII因子の消費量は6.38でした。これはたくさんありますが、私たちはまだ10.84のアイルランドから遠いのですが、ハンガリーまではです。ただし、問題は使用される凝固因子の種類です。クリスティナ・ザウィルスカ。
ポーランドで利用可能な薬物の大部分は、多くのドナーから得られた血漿から生成される血漿由来因子であり、ほとんどの専門家によって安全性が低いと考えられています。
成人患者の治療では、わずか3〜5％です。使用される薬物は、改変された細胞培養で遺伝子工学によって生産された現代の組換え因子です。
-組換え因子は、安全性の向上だけでなく、効率の向上も意味します。分子の修飾は、追加の効果を得るのに役立ちます。例えば、長時間作用する因子が作成されます。今日、血友病Aの患者は、静脈内に毎年150回の注射を受ける必要があります。長時間作用型の薬剤を使用すると、注射の回数を100回に減らすことができ、血友病Bではさらに多くすることができます。患者の治療を完全に変える新薬もあり、それらは週に1回皮下投与することができます。ポーランドの患者にも彼らにアクセスしてもらいたいと教授は言った。ザウィルスカ。
また、すべての子供が組換え薬で治療される可能性があるわけではありません。医学的知識に裏付けられていない、子供の予防的治療のプログラムには古い記録がまだあります。これによると、血漿由来の薬物で治療されたことのない子供だけが組換え治療薬を治療に使用できます。
ハンガリーでは血友病はどのように治療されますか？
ハンガリーの例は、血友病患者のケアをどのように組織するかを示しています。ハンガリーの出血性疾患患者のケアの組織は非常に高いです。
患者には包括的な医療、組換え凝固因子への幅広いアクセス、および最新の治療法を使用する可能性が提供されます。
-私の国には、血友病患者のための包括的なケアのための専門のセンターがあり、医師やヘルスケアプロバイダーと協力して、個別化された学際的なケアを提供しています-ハンガリーの病気協会のDavid Lencsesは言いました。 -州は、多くの国で証明され、欧州議会が推奨する効果的な治療モデルを提供しています。これのおかげで、病気を忘れて、専門的にそして家族で活発な生活を送ることができます。
ハンガリーでは、使用される凝固因子の43％が組換え薬です。 -私は誕生以来予防的に治療を受けてきました、私は常にアクティブな人でした、私はフットボール、バレーボール、バスケットボールをしました、私は血友病を持っているという事実によって害を感じたことはありません。州が私に医薬品への良いアクセスと治療の良い組織を提供しているからです-デビッド・レンセスは言いました。
-現在、国家プログラムの新版を受け取っている医療技術評価・関税庁がそれをサポートすることを願っています。 Bogdan Gajewski氏は、プログラムの新版の実施により、ポーランドが血友病の治療に関してヨーロッパの基準を満たすようになる可能性があると述べています。 -私たちは良いプログラムを楽しみにしています。
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